2022-12-21
国家肾脏病质控中心公布数据（2020）显示，我国接受透析的患者为 69 万例，其中儿童患者 2800 余例。同时，目前我国等待肾移植的患儿约 1000 人，每年还在不断新增，但 2021 年实施儿童肾移植仅 300 例左右。这意味着，在等到合适的肾源进行移植之前，这些孩子只能通过透析来维持生命。这时，一台可以放在家里的腹膜透析机为他们争取到的时间，意味着更多生的希望。
2021年，R1SE全球后援会_向爱佑儿童医疗项目捐赠善款300,000元。今年，国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院（以下简称儿科医院）在R1SE全球后援会_和爱佑的支持下，购置7台腹膜透析机，用于支持家庭困难的肾病患儿，不仅减轻患儿家庭的经济负担，也让他们拥有更多治愈的可能。
由R1SE全球后援会_爱心支持的腹膜透析机
确诊慢性肾病终末期 8岁的他开始等待肾移植
从儿科医院回云南老家的路上，妈妈告诉小辉，“之后一段时间，我们不用再来上海了，在家里好好休息就行，妹妹也很想你呢。”小辉点点头，已经八岁半的他隐隐约约意识到发生了什么——他得了很严重的病，医生在他的身体里面留了管子，每天睡觉前妈妈都会使用机器进行居家透析。 小辉从小就身体偏瘦弱、容易生病，老家县城的医院从来都治不好，总要去市里或者昆明的医院才能慢慢好转，但一直都没查出病因。 小辉的父母在县城打零工，收入不算稳定。小辉好几次住院，一次性就花去1、2万甚至2、3万元，这让他们在过去几年，始终没能存下什么钱，“很多亲戚朋友都疑惑，我们两口子一直在外面打工，怎么一点钱也没存下。” 去年8月，父母带小辉在市医院体检时，发现他的肾脏情况不佳，但当地医院无法确诊。在网上查询儿童肾病概况后，他们决定带着小辉前往国内治疗儿童肾病很权威的复旦大学附属儿科医院。
在复旦儿医进行透析的终末期肾病患儿 在儿科医院，小辉被确诊为慢性肾脏病四期，不知不觉中，他的病情已经悄悄且迅速地来到了终末期，如果发展到第五期，他就需要透析维持，只有肾移植才有可能治愈。 当时小辉的情况还算稳定，医生建议先用药物控制，尽量延长第四期的时间。“医生告诉我们，肾病的发展不是完全按计划来，有的孩子可能4、5年，有的1年就得靠透析维持，完全是未知数。”小辉的妈妈清晰地记得医生的话。 从上海回到老家后，父母小心翼翼地照顾着小辉，也许一次不留意的感冒发烧就会加速病情发展，他们多么希望时间可以停滞，但又明白一切都已无法被按下暂停键。 再怎么细心与谨慎，意外依然有可能降临。今年8月，小辉出现急性感染，突发高烧，出现并发症和呕吐，肌酐指数达到400左右。小辉跟父母又一次来到上海，这一回，医生让小辉父母做好开始透析的准备，而透析也是挡在肾移植前面的最后一扇门。 “腹膜透析机可以家用，不会耽误孩子的日常生活，但得花不少钱。”病友告诉小辉的父母，管路、腹透液每一笔花销都将贯穿于小辉透析期的每一天。为了给小辉治病，这一年多家里已经负债近二十万元，现在又要开始透析，接下来还需要肾移植，花费只会越来越多。这两年因为疫情影响，小辉父母收入大幅减少，还有一个小女儿正在上幼儿园，开支也不少。 所以，当医生告诉他们，医院可以免费借出一台腹膜透析机给小辉后，小辉父母激动得有点难以置信，“买的话要几万块，去厂家租也是不小的开支，能免费借给我们实在是帮了大忙。”
R1SE全球后援会_爱心支持的腹膜透析机已经跟小辉一起回家 小辉在医院植入好透析的管路，小辉妈妈跟着护士培训学习了一周多，做好各项准备的他们，带着爱心支持的腹膜透析机启程回家。 现在，小辉每天需要透析10至12个小时，一般情况下，妈妈都是在晚上小辉睡着的时候启动机器，有了透析机器，如果晚上有异常情况会报警，可以及时处理。 虽然每个夜晚，小辉的妈妈都揪着一颗心辗转反侧，既担心透析中的儿子，又觉得愧对年幼且同样需要陪伴的女儿，但她跟丈夫都明白，小辉渐渐稳定下来的病情对于现在的他们而言，就是最大的慰藉和喘气的窗口，“我们得努力赚钱，孩子才有希望。” 疫情影响下 居家透析是更多终末期肾病患儿的选择
根据2012中国流行病学调查显示，我国3亿多儿童中有200余万肾病患儿，慢性肾衰竭正以每年13%的速度递增。发展到肾脏病的终末期，患者需要选择肾脏替代治疗，例如血液透析、腹膜透析或是肾移植。 相比必须前往医院进行的血液透析，在新冠肺炎疫情之下，灵活便捷、可以居家的腹膜透析更能减少交通的限制，也避免了疫情期间往返医院而产生的交叉感染。使用腹膜透析机，像小辉一样的孩子就可以晚上睡觉时上机，起床后下机，白天可以照常上学，重返校园。
有了腹膜透析机，终末期肾病患儿也能照常上学
虽然透析能够维持患儿的生命，我国肾移植手术成功率也接近100%，但终末期肾病治疗需要很大的经济投入，数据显示，中国尿毒症患者只占主人群0.03%，但医疗支出却占据了整体的2%~3%。 对于和小辉一样的终末期肾病患儿来说，因为生理上的特殊性，不但医疗费用负担远大于成年人，家庭还需要腾出照护、陪伴的人力，家长、孩子都面临着生理心理、家庭关系社会关系等多方面的挑战，孩子如何正常学习、成长，融入社会，也是必须面对的问题。面对如此复杂且艰巨的情况，患儿和家庭都需要更多的社会支持。 “因为有爱心人士的捐赠，医院才把机器免费给到患儿使用，但是透析相关的其他费用也是一笔很大的支出，比如透析管路、透析液的花费，再加上异地就医的各项生活开支，以前就遇到过条件困难的农村家庭放弃治疗的情况。”复旦儿科肾脏科护士长周清告诉我们，“如果患儿出现严重的并发症，还需要重新置管，费用就会更多，对大多数家庭来说都是很沉重的负担。”
目前，已有4台R1SE全球后援会_爱心支持的腹膜透析机跟随患儿回到家中
R1SE全球后援会_和“十二们”曾多次支持爱佑儿童公益项目，此次携手爱佑儿童医疗项目为困难家庭终末期肾病患儿提供爱心腹膜透析机，不仅能够减轻患儿家庭经济负担，还能帮助孩子们通过透析稳定病情，支持和陪伴他们度过等待肾脏移植的时间，为他们带去更多生的希望。 感谢R1SE全球后援会_和有爱的“十二们”，在大家的支持下，终末期肾病患儿感受到了更多的爱与支持，也欢迎更多有爱的朋友加入我们，和爱佑一起给生命一次机会，给孩子一个未来！
