2020-12-04
你知道“先天性巨结肠”吗？
在流行病学上，这是一种常见的肠神经元发育异常性疾病，约每5000个活产儿中可有1例发病，男性发病率是女性的4倍。
先天性巨结肠可以通过手术进行治疗，手术顺利的情况下，大多数患儿都可以恢复正常，对生活质量影响不大。
还不到11个月大的阳阳，就是一个“五千分之一”女孩。
第一次看到阳阳，她正因为治疗带来的难受趴在护士阿姨肩膀上轻轻哭泣
2020年1月21日，钟南山院士公开确认新型冠状病毒感染肺炎呈现人传人特点不到12个小时后，很多人都开始忙着抢购口罩、板蓝根、消毒液等流感预防和消毒用品。而在距离武汉583公里的湖北省利川市，老俞家满心欢喜地迎来一个原本只是意外的“礼物”。
如果不是39岁的俞妈妈意外怀孕，阳阳本来完全不在一家人的计划之中。
在阳阳之前，俞妈妈有过一双可爱的儿女，一家四口的生活非常幸福美满，每每看到孩子们充满期待的笑脸，俞妈妈和丈夫就觉得即使赚钱再辛苦，日子也特别有奔头。然后这样的幸福，却仅仅持续了6年就戛然而止。2010年，6岁的姐姐被确诊为神经母细胞瘤，俞妈妈开始和丈夫带着孩子频繁前往重庆看病。
等待第二次手术的阳阳
整整两年的治疗并没有能够让大女儿康复，在负债十几万元之后，俞妈妈和丈夫依旧永远地失去了自己的第一个孩子。祸不单行的是，女儿去世仅仅一个月之后，俞爸爸又因为车祸导致全身性骨折，落下了残疾。
在丈夫身体稍微恢复之后，为了还债，俞妈妈开始外出打工。由于残疾，俞爸爸只能留在老家照顾儿子，有合适的机会就在本地打打零工，基本靠低保维生，这些年两口子赚来的钱大部分都用于还债，即便如此，到现在家里欠的债依旧没有还完。
因为意外怀孕，去年俞妈妈结束了外地打工的生活，回到老家，“阳阳可能是老天爷给我们的一份礼物，弥补我们失去大女儿的遗憾吧~”俞妈妈万万没想到，伴随这份礼物而来的，还有意想不到的病症。
第二次术后的阳阳一直住在新生儿重症监护病房(NICU)
阳阳出生的当天，医生就察觉到异常，第二天，她就被确诊为先天性巨结肠，没多久就在当地医院接受了手术。原以为手术就能解决问题，没想到术后又出现吻合口漏的情况，“那会是真的想不通，为什么我的女儿总是遇上这样的问题，那么小一点就要承受这么大的创伤。”
当地医院对阳阳的状况毫无办法，“医生建议我们要么放弃治疗，要么就赶紧想办法去大城市医院再看看。”俞妈妈一下陷入两难的境地，为了给阳阳做手术，她已经跟亲戚借了80000元，如果再去外地看病，钱是摆在她们面前最大的难题，“除了低保，我们没有任何收入，几乎所有人都让我们放弃……”
内心十分煎熬的俞妈妈抱着阳阳返回家中，“到底要不要放弃，当时确实犹豫了，钱的问题不知道咋解决，真的太难了。”从回家的第一天起，阳阳就特别乖巧，基本不哭不闹，难受的厉害了也只是哼唧哼唧，她一直努力睁着眼睛看着妈妈，仿佛在跟妈妈说话一样，“她的眼睛特别有神，我在哪里她的眼睛就跟着我走到哪里，回家的第三天吧，我就跟她爸说，这孩子我们说什么也不能放弃。”
大多数时候，阳阳都特别乖巧安静
就这样，俞妈妈和丈夫一边想办法凑钱，一边联系医院沟通后续治疗的事情。因为疫情的影响，7月初阳阳才终于来到武汉儿童医院，在“爱佑晨星”项目的支持下，接受了又一次手术治疗，在医院治疗20多天后，身体各项指标终于趋于正常。
8月4日，阳阳终于可以跟爸爸妈妈一起回家了，”她不再是之前奄奄一息的样子了，整整半年，她终于好起来了，我们家总算熬过来了！”
哥哥、妈妈和爸爸（从左至右）陪阳阳完成第二次手术
对于很多像阳阳家一样的贫困家庭，虽然治病需要的几万至十几万费用在医保政策下能有部分报销，但对他们来说依旧难以承受，如果没有人伸出援手，很多像阳阳一样的孤贫患儿很可能就失去了健康长大的机会。
2020年已经进入倒计时，新的一年，希望千千万万个有爱的你，可以继续和我们一起，为这些“天生不完美”的宝宝送去更多的爱意和温暖~
