2025-08-15
在上海市浦东新区红曲路520号,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液科病房里,42岁的老赵(化名)已经守了整整十个月。病床上,他12岁的小儿子阿哲(化名)刚结束新一轮化疗,干瘦的手臂上满是针孔。

阿哲在爸爸和护士的协助下为针口消毒
去年12月4日,骨髓穿刺报告单上的数字触目惊心:
原幼淋巴细胞占比97.2%(正常在20%到40%)
特殊染色:PAS阳性粗颗粒
临床诊断:急性淋巴细胞白血病
这个结果击碎了带着儿子从江西老家来到上海的老赵,当时阿哲才过完12岁生日不久,却要开始与死神的赛跑。
拿到诊断书的20天前,阿哲总觉得浑身没劲儿,上课盯着黑板,视线却总模模糊糊往下滑,他和父母都以为是感冒了,所以对后来的发烧也并没有很在意,直到吃药、打针都无法控制住,县医院的血常规显示白细胞数值异常后,他们平静的生活像被惊雷劈开一般 —— 县医院医生建议他们立刻前往市医院,市医院怀疑是白血病但无法确诊,建议他们去大城市再看。

生病前的阿哲
对于祖祖辈辈生活在江西农村的阿哲一家来说,这一切都太陌生了。阿哲的爷爷奶奶均已年过七旬,需常年服药控制基础病,阿哲的哥哥正在读大专,每年学费和生活费就要花去家里的大半收入。尽管老赵跟妻子在照顾老人之外经常打零工,但月收入也就2、3000元,一直都是村里的低保户。但看着阿哲苍白的脸,老赵还是咬牙决定:“治,我陪他去上海。”
坐了十几个小时硬座,这对父子终于来到了上海儿童医学中心。阿哲蜷缩在父亲肩头,骨节突出的手抓着背包带,背包里装着母亲连夜收拾的衣物,还有五万块钱 —— 这是他们东拼西凑出的 “救命钱”。
第一次骨穿,阿哲咬着牙没哭,呆在陌生的检查室里,他望着惨白的天花板问:“爸,我是不是很快就能回去?” 老赵别过脸,把眼泪咽回去:“没事,治好了咱们马上就回家。”

去年12月到现在,阿哲一直在爸爸的陪伴下在上海治疗
化疗的副作用来得凶猛。夜里,阿哲蜷缩成虾米,胃里翻江倒海,把白天喝的米汤全吐了。老赵守在床边,用热毛巾擦儿子额头,看着那张小脸迅速消瘦,喉结动了动,却只能说:“再忍忍,过几天就好了。”
病房外,老赵算着兜里的钱。化疗药费、检查费像流水般花出去,老家妻子打来电话,说刚存进银行卡一千块钱。他握着手机,听见妻子在那头说:“老大寒假也找了份临时工,多少能帮衬……” 挂了电话,这个中年男人蹲在楼梯间,无声地抹着眼泪。
化疗如同摧枯拉朽的飓风。才刚到第二期化疗,阿哲的体重就骤降20斤,仅有29.55kg,感染导致持续发热伴右下肢剧痛。
更凶险的还在后头。第三期化疗时,阿哲又出现脓毒血症、噬血细胞综合征、甲氨蝶呤中毒等10项并发症,老赵在医生办公室把诊断书攥得皱巴巴的,双腿止不住发抖,“还有希望吗医生?”
医生告诉他这是化疗过程中常见的并发症,努力安抚他的情绪;病友家属看到这对父子的艰难处境,也不时帮忙送饭,“我家孩子三期的时候,只吃得下这个,让阿哲也尝尝。”社工拿来适合在病床上玩的玩具和绘本,陪伴阿哲度过难熬的治疗时光;还有素不相识的爱心人士,通过爱佑天使项目为阿哲送来急需的治疗费用。所有这些温暖的存在,让老赵觉得 “我们不是孤军奋战!”

目前情况相对稳定的阿哲
有次化疗后,阿哲难得有精神,在病房走廊慢慢走。阳光透过窗户照进来,他望着窗外的梧桐树说:“爸,等我好了,想看看上海的春天。” 老赵使劲点头,心里默默许愿:一定要让孩子看到繁花满枝的模样。