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血液病“上岸”路漫漫,他们绝不放弃

2023-12-27

2023年也已经走到了尾声,一年一度的考研刚刚结束。“一战”或是“N战”的考研人,都怀抱着一定要“上岸”的信念排除万难,努力拼搏。


其实除了考试,我们在生活中还会遇到各种各样的考验。面对困难时,坚定信念一往无前是最好的选择,直面人生的考验,相信总有“上岸”的一天。关关难过关关过,前路漫漫亦灿灿。有一群勇敢的宝贝,在一年甚至几年的时间里,也是这样顽强地与病魔斗争。


“加油,我的‘战友’们!”(爱佑天使——血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目救助患儿).jpg

“加油,我的‘战友’们!”(爱佑天使——血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目救助患儿)


与哥哥分开的9个月

3岁的他勇敢与白血病抗争


3岁的乐鑫(化名)来自内蒙古最东边牧区的一个低保农家。三年前,乐鑫和哥哥的同时出生让全家人喜出望外,两兄弟也像其他同龄人一样,一天天地茁壮成长着。就在全家人都以为这样无忧无虑的幸福生活会继续下去的时候,一场疾病却改变了一切。


今年3月,乐鑫突然发烧,按照感冒治疗后发烧的情况一直反复,不见好转,县医院怀疑是其他疾病引起,建议尽快转院检查。乐鑫的父母立刻将大儿子托付给奶奶,带着乐鑫乘坐2个多小时的大巴到最近的高铁站,当天就赶往吉林,那里有距离他们最近的三甲医院。


第二天,乐鑫就在吉林大学第一医院被确诊为急性淋巴细胞白血病,开始接受化疗。


整整9个月的时间,3岁的乐鑫一直在医院与白血病斗争。化疗的过程并不轻松,他出现过不止一次的感染,但是年幼的乐鑫却用最大的勇气坚强面对着生活对他的考验。


戴着墨镜的乐鑫在层流病房里“耍帅”.jpg

戴着墨镜的乐鑫在层流病房里“耍帅”


难受的时候他也会不开心、流眼泪,好几天都窝在病床上不下地,但慢慢适应治疗后,笑容和阳光又回到了他身上,他会跟着病房里的学习机一起涂绘本,听屏幕里的老师讲故事,还会让爸爸妈妈给他买墨镜“装酷”,即使一直在层流房不能出去也不影响他“耍帅”。


“妈妈,我们为什么还不回家?我想和哥哥一起玩。”这是乐鑫最常问妈妈的话,“快啦,花儿再开的时候我们就能回家。”


现在是乐鑫和哥哥分离的第9个月,疾病让他们不得不分隔两地,却隔不开他们彼此惦念的心。乐鑫和爸爸妈妈都期待着战胜病魔后,一家四口可以早日团聚。


乐鑫跟着病房里的学习机涂绘本,这是他在医院为数不多的玩乐时光.jpg

乐鑫跟着病房里的学习机涂绘本,这是他在医院为数不多的玩乐时光


没有人能预料到未来的困境,但我们可以在困难突然而至时,勇敢地面对它。让我们一起给乐鑫加油鼓劲,祝愿他早日结疗,和哥哥一起快乐成长!


结疗3年后复发

单亲爸爸和7岁儿子都未曾放弃


7岁的睿宁(化名)来自甘肃的一个农村低保家庭,在与白血病斗争的4年里,他两次异地住院化疗,爸爸是他最坚强的支柱。


“我爸是我最爱的人”这是睿宁的真心话.jpg

“我爸是我最爱的人”这是睿宁的真心话


四年前,睿宁在西安确诊急性淋巴细胞白血病,完成十二期化疗后顺利结疗,进入维持期。跟爸爸返回老家后,一直在家人的悉心照料下慢慢恢复,不料2023年病情复发,睿宁爸爸决定带着儿子去北京治疗。


今年四月,睿宁在首都儿科研究所附属儿童医院再次开始化疗。其实他的情况需要骨髓移植了,但几十万的费用对于已经负债累累的家里来说,当时实在无力承担,也借不到足够的钱,所以先采用了再次化疗的方案。


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4年前在西安化疗时的睿宁


睿宁一家四世同堂,农闲时睿宁的爸爸会到新疆当货车司机补贴家用,他一个人的收入不仅要赡养四位老人,还抚养着睿宁和姐姐两个孩子。睿宁两次异地求医,爸爸必须一边照顾他,一边想尽办法筹钱:借债、贷款、寻求爱心救助……


每次结束一期化疗回到租住的小房间,睿宁都会跟爸爸一起泡脚,缓解一身的疲惫。睿宁爸爸说,“困难很多,但我们收到的爱心和帮助也很多,不管未来是什么结果,我门都不会放弃。”


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睿宁和爸爸一起泡脚


病情的反复让睿宁经历了很多痛苦,作为抗癌路上的“二战”人,一直陪伴在他身边的父爱,给了他同病魔抗争的力量。即使“上岸”的路再漫长,路上有再多困难,爸爸也坚持为睿宁撑起一片天。


疾病是人生路上的坎坷,而爱支撑我们跨越坎坷。


第二次骨髓移植手术

她的笑是家人最大的动力


3岁的蓁蓁(化名)已经做过两次骨髓移植手术,这是很多大人都无法轻松面对的挑战。


去年7月,2岁的蓁蓁被确诊为先天性纯红细胞再生障碍性贫血,开始一边输血治疗,一边等待骨髓移植的机会。经过一段时间的等待和寻找,蓁蓁匹配到了合适的捐赠者,但不幸的是,移植后蓁蓁出现严重的排异反应,这次移植失败了。


蓁蓁又开始等待,她在战胜病魔的路上跌了一跤,但她和家人都没有放弃。今年夏天,她又一次等到了合适的配型,在广州市妇女儿童医疗中心完成了第二次骨髓移植手术。


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准备移植手术的蓁蓁


两次移植手术后,蓁蓁家里已负债累累,这对于同样是农村低保户的他们家来说,是非常沉重的负担。目前蓁蓁仍保持半个月去一次医院的频率,每次去平均花费800元左右的药费,有时还需要打一些抗排异的针剂,除去医保报销后一针也要2000元左右。


尽管经济压力非常大,但蓁蓁的父母都觉得最难的时候已经过去。目前,蓁蓁的爸爸在广东打工,妈妈在老家照顾女儿。小小年纪就经历两次移植手术的蓁蓁,依然活泼爱笑,每次跟爸爸视频时,她都会用甜甜的笑容治愈爸爸工作的疲累。


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目前恢复平稳的蓁蓁


当我们与困难和挫折不期而遇时,记得提醒自己,一时的波折不能打倒我们,笑对人生,总会拨云见日的。


今天提到的三位小朋友都在北京豪腾嘉科科技有限公司的支持下,获得了更多与疾病斗争、甚至战胜疾病的力量和机会。血液病对每个患儿家庭都是一场巨大的考验,相信有了更多的爱心支持和陪伴,越来越多的患儿都能在这场考验中迎来“上岸”的一天!