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有妈妈陪伴一起剃光头的她,正在勇敢与白血病抗争

2023-10-13

妮妮(化名)4岁时,被确诊为儿童急性髓系白血病。


当时,妮妮突然毫无征兆地连续高烧。一开始,爸爸妈妈都以为这只是一次普通的感冒,输液、吃药就能康复。可妮妮在老家县医院住了一周也不见好转,眼看开朗爱笑的女儿日益憔悴,妮妮的父母又心疼,又疑惑,“检查报告看着都没什么大问题,但女儿就是不退烧。”


上幼儿园时的妮妮.jpg

上幼儿园时的妮妮


在医生的建议下,妮妮的父母带着女儿前往位于北京的首都儿科研究所附属儿童医院。在通往北京的火车上,看着女儿蜷缩在卧铺床上浑身不舒服的模样,夫妻俩谁也睡不着,完全被焦虑和忧愁笼罩。


“大夫,您能再查查吗?”检查结果刚出来,妮妮的父母就难以置信地向医生确认,“她从小一直健健康康,感冒都很少,怎么可能是白血病啊?”他们实在无法相信这个残酷的事实,试图寻找一丝希望,或者抓住一根救命稻草,但冰冷的检查报告以及医生十分确定的诊断,让他们别无选择。


当化疗药物一滴一滴地进入妮妮的身体时,妈妈一直守在病床边祈祷,希望这些药物能够神奇地治愈女儿的病痛。妮妮的爸爸则是住在医院附近一套老楼房里,这是志愿者提供给困难家庭大病患儿的临时住所,妮妮的爸爸跟其他两家一起合住。每天,他会做好三餐送往医院,在妻子照顾女儿的时候,办理医院所需的各种手续和流程,如果需要进行新的检查或操作,他就会抱着女儿穿梭在不同楼层和病区。


在北京住院后的妮妮.jpg

在北京住院后的妮妮


前两次化疗中,药物反应带来的恶心、呕吐、乏力等不适症状非常剧烈,看着女儿受罪的模样,妮妮的爸爸妈妈心疼得无法忍受却也没有任何办法,他们只能不断地告诉自己“必须坚强,只能坚强。”妮妮的头发因为化疗全部掉光,妈妈也陪着她剃了光头,“看,妈妈跟你一样,没关系的!”


妮妮的妈妈为了女儿剃了光头.jpg

妮妮的妈妈为了女儿剃了光头


妮妮的父母开始更加珍惜和女儿在一起的每一刻,每一刻的陪伴都变得无比珍贵。他们开始更加深入地了解孩子的内心世界,更加用心地倾听他的声音,更加热烈地表达对他的爱。


可意外又一次不期而至。第三次化疗过程中,妮妮突发脑梗,右半边身体瘫痪,并且失去了功能。“妮妮,难受吗?想不想睡觉?”妈妈楠楠地呼唤着女儿,但妮妮只会轻轻摆手,大大的眼睛里满是无助和茫然,张着嘴却发不出任何声音。妮妮父母的心都碎了。


“我们至少,不能比孩子先倒下。”在医生的建议下,妮妮的妈妈开始重新训练女儿的语言功能。从最简单的字母和拼音开始,她一个字一个字地教女儿,就像妮妮刚开始学说话时那样。整整半年的时间,妮妮因为脑梗无法进行化疗,妈妈就一直陪在床边教她说话。


功夫不负有心人,妮妮终于又学会了说话,虽然没有以前那么顺畅,但已经让他们一家喜出望外。


确诊后的7、8个月,为了给妮妮治疗白血病和脑梗已经花费80万元,这对于老家在农村,靠自己打拼在县城贷款买房的妮妮父母来说,已经完全无法负担。更糟的是,治疗脑梗影响了妮妮的化疗效果,在完成化疗后她还必须进行移植手术,大约需要30万元。所以,他们不得不开始卖房,尽管那是他们三口小家唯一的住处。


化疗期结束后,妮妮跟妈妈一起拼爱佑项目人员送给她的玩具积木(在志愿者提供的郊区住房内).jpg

化疗期结束后,妮妮跟妈妈一起拼爱佑项目人员送给她的玩具积木(在志愿者提供的郊区住房内)


几乎陷入绝境的妮妮一家,也收获了很多期待之外的支持与爱。在医务人员的帮助下,他们申请了爱佑天使项目的救助,很快就通过了审核;医院的志愿者得知妮妮在化疗结束后还需留京观察等待移植手术,就把自己的一套房免费借给他们居住;在病友的介绍下,妮妮的爸爸开始送外卖,虽然因为居住地远离市中心,他总是在每天半夜才能回到家里,但是时隔近一年后,他终于又有了收入。


为了多赚点钱,妮妮的爸爸每天骑电动车往返3小时,前往市内繁华区域送外卖.jpg

为了多赚点钱,妮妮的爸爸每天骑电动车往返3小时,前往市内繁华区域送外卖


目前,已经完成移植手术的妮妮正在康复中。尽管白血病让妮妮一家的生活发生了翻天覆地的变化,但妮妮的父母现在已经变得更加坚强和勇敢,变得更加懂得珍惜和感恩。他们知道,只要他们不放弃,不失去希望,他们的孩子就有可能康复。


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让我们一起期待妮妮康复的那天