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宝贝不怕,妈妈陪你一起打怪兽

2023-08-14

“我要去杭州打怪兽!”刚出院没多久又得回去继续新一轮化疗的小汐(化名)斗志满满,似乎已经习惯在住院和出院之间不断往返的生活。本应在幼儿园和其他小朋友一起快乐玩耍的她,自从确诊白血病之后,就仿佛进入了一个与以往完全不同的世界。


“打怪兽”是小汐和妈妈之间的暗号,也是母女心照不宣的默契和约定。4岁的小汐原本非常活泼好动,住院后的环境和氛围让她很难适应,为了让小汐鼓起勇气,妈妈把她现在的不舒服归因于“身体里的小怪兽”,把吃药、打针、穿刺这些统统比喻为“打怪兽”的游戏。其实这也是很多白血病患儿家长给孩子打气的普遍方式,因为年幼的孩子们恰恰需要这些动力和信心,来面对漫长且未知的治疗过程。


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出院在家的小汐


姐妹俩相继病倒

五口之家接连遭遇重创


小汐是家里的第三个孩子。


几年前,小汐的姐姐由于意外摔倒造成脑损伤,随后好几年爸爸妈妈都带着小汐的姐姐辗转北京、上海治病,花费30余万元,这对于生活在小县城的他们来说,几乎是倾其所有。好不容易姐姐的情况逐渐稳定,小汐也健健康康地出生,原本以为生活开始转回正轨,一家五口终于可以好好经营生活,然而新的意外却接踵而至。


先是小汐的姐姐病情突然恶化,造成不可逆的残疾。出生后一直健健康康的小汐,4岁生日前夕突发颈部淋巴结异常肿大,在老家住院半个多月也没能确诊,高烧不退加上“病毒感染”这样简单的几个字,却让小汐的爸爸妈妈非常担心。


在医生的建议下,他们带着小汐来到位于杭州的浙江大学医学院附属儿童医院,没想到当天就被确诊为急性淋巴细胞白血病,住进了医院。完全来不及反应的小汐妈妈,在安抚女儿睡着后,才敢让眼泪悄悄地掉下来,“当时我们无法相信,也无法接受,但就是这么发生了,一想到接下来要怎么办,我跟他爸爸都会流眼泪。”


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开始化疗后,小汐在医院呆的时间比在家里多得多



对抗白血病的持久战

他们不是孤立无援


刚住院时,小汐总是问妈妈什么时候能回家,妈妈总是支支吾吾。慢慢地,小汐仿佛知道自己没法很快回家了,就开始变得越来越沉默,从活泼好动变成一天到晚都躺在病床上不吱声,或者就对着大门哭喊着要出去。小汐妈妈也没有什么好办法让孩子提起精神来,只能陪着孩子一同心里酸酸的。


开始化疗后,小汐的情绪因为药物作用而变得暴躁和不稳定,前一秒可能还无理由地哭闹,过一会又一声不吭地开始丢床上的玩具。妈妈一个人难以处理的时候,其他患儿家长和医护人员都会来帮忙,也是在这个摸索着应对的过程中,小汐妈妈与其他家长相互交流经验和扶持,渐渐调整过来了自己的状态。


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住院期间,小汐的主要活动场所就是病床上


“我们的情绪,孩子是能感受得到的。”小汐妈妈面对女儿的时候尽可能地表现出乐观、耐心和积极的状态,无论肩上的担子有多重,在孩子面前,她努力展现最温柔、最坚强的一面。小汐闹脾气时,她就耐心地哄女儿;小汐因为化疗导致的口腔溃疡疼得吃不下饭时,她就慢慢地一点点喂,微笑着跟女儿说没关系;小汐做检查的时候,她也一直陪在旁边牵着女儿的手……日子一天天过去,小汐的情绪也逐渐开始稳定,当妈妈跟她解释为什么要吃药、要检查,什么时候能回家等等问题时,她开始听话地点点头。


为了配合小汐的化疗,爸爸妈妈在医院附近租了一间房子,妈妈主要在医院陪护,爸爸一边打零工,一边照应母女俩,“刚开始他爸爸负责做饭洗衣服这些,我在医院照顾孩子,后来花费越来越多,孩子也相对适应了治疗,她爸爸就开始打点零工。”但打零工的收入在高昂的治疗花费和生活成本面前基本杯水车薪,小汐的父母强烈地觉得心有余而“钱”不足。


在医护人员和社工的帮助下,他们申请了“爱佑天使”——血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目,并且顺利通过了审核。目前,小汐正在大家的爱心支持下,接受又一轮的化疗。


看着女儿从前几次化疗完走也走不动,到现在可以自己慢慢走路,小汐的爸爸妈妈倍感欣慰和鼓舞,“她很懂事,自己也在勇敢地跟病魔斗争。”小汐状态不错的时候,就喜欢让妈妈带她去楼道转转,而最让她兴奋的,就是医生说可以先出院回家的时候,虽然隔两周又得回来继续住院,但能短暂回到属于她跟爸爸妈妈的临时小家,就足以让小汐开心好几天。


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小汐非常渴望能够彻底出院,再也不用回来


上次化疗完,小汐的状态特别好,爸爸妈妈就带着她回了趟老家,见到了几个月没见的哥哥姐姐和爷爷奶奶,小汐开心得不得了,好像回到了以前没生病的时候一样。踏上前往杭州的高铁时,小汐父母的心情也因为女儿的好状态而轻松不少,“面对这个病,我们会疑惑、会担忧、会迷茫,但对于孩子,我们从来都无怨无悔。”爸爸妈妈的坚持和坚定,是小汐打败小怪兽的最强后盾。