En

这位爱笑的“小光头”,是最勇敢的哥哥

2022-07-07

“不行不行,不能给你抱,这是我妹妹。”

“等一下等一下,先给我妹妹吃一口你们再吃!”


景和(化名)虽然才刚刚三岁半,但已经知道要好好保护妹妹。无论是家里人,还是亲戚、邻居想要抱一下妹妹,他的目光总会紧紧跟随,生怕妹妹会有什么闪失。有时大人只是轻轻地拍妹妹一下,景和也会赶紧抱着妹妹护起来。妈妈看到这个哥哥如此有担当,心里多了不少欣慰,这个被哥哥格外疼爱的妹妹,其实也肩负着“拯救”哥哥生命的使命。


总是护着妹妹的景和.jpg

总是护着妹妹的景和


2岁儿子确诊白血病,父母感觉“天塌了”


2021年3月,刚过2岁的景和被确诊为急性淋巴细胞白血病。一年多来,景和跟家人一直在跟病魔作斗争,对于白血病漫长的治疗周期而言,他们才走了不算长的一段路。


目前,景和一家租住在杭州郊区一所居民楼里。简单的小两居里,住着一家5口人。奶奶和景和睡一间,妈妈和跟妹妹睡一间,爸爸因为工作常常晚归,总是睡在客厅。


一年多治病的经历,已经压得这个五口之家有些喘不上气。不久之前,这还是个幸福的四口之家,丈夫外出打工,妻子在家照顾老人孩子,生活简单且安稳。然而,景和突发的疾病彻底打破了这个家庭原有的平静。


确诊之前的景和.jpg

确诊之前的景和


“他的尿突然变成白色的,像淘米水一样,经常没有力气,抱他的时候也不笑了。”景和的奶奶依然清晰地记得当初的情景。这样的日子持续了几天,景和就从原本白白胖胖的结实小伙变得面色发黄,身上不断出现出血点,眼圈也开始发青发黑。家人立刻带着他到医院检查,做完血常规、B超、骨穿等一系列检查后,景和被确诊为急性淋巴细胞白血病,由于情况严重,直接住进了重症监护室。


“医生说他的白细胞已经增到一万多,是特别严重的程度,我们觉得天都塌下来了。”医生告诉景和的父母,必须马上开始化疗,如果情况不能好转,也要做好骨髓移植的准备,花费可能会上百万。


景和家并不富裕,全家收入仅靠爸爸一人在外打工,奶奶还患有红斑狼疮,需要长期服药。尽管如此,景和爸妈还是带着家里所有的积蓄和借来的八万块钱,为景和办理了住院手续。为了方便住院化疗,他们在杭州郊区租下一套房子,奶奶也从老家过来帮忙,跟妈妈一起轮流陪护,这样景和爸爸就可以继续工作,家里不至于断了收入。


开始化疗后的景和.jpg

开始化疗后的景和


1年化疗乐观面对,全家齐心协力同抗癌


开始治疗后,大量的、几乎不间断的化疗让景和完全变成小光头。最初那会,他还总跟妈妈嘟嚷,“怎么我的头发没有了?我要把它粘回去。”现在,妈妈说景和已经很久不再提起了,“反反复复的,他都习惯了。”


只要不那么难受,景和脸上就总带着笑意.jpg

只要不那么难受,景和脸上就总带着笑意


尽管掉头发已成为习惯,但去医院依旧是景和的噩梦。化疗导致的呕吐、痛痒和难受,总是让他好几天都吃不下一口饭,有时只有在睡着的时候才能被喂上几口。一旦出现感染,情况就会更糟,陪护的奶奶或妈妈总是24小时连轴转地陪着他,根本没法休息。景和很害怕打针,“尤其每三个月一次的骨穿,往那里一躺他就害怕得哭成泪人,我知道他是真的很痛很痛,我自己也是。”说起儿子骨穿时的情况,景和妈妈的情绪很难平复。


只要平稳度过化疗周期,景和就会进入维持期,如果5年内没有复发,就算痊愈。可一旦复发,就必须骨髓移植。尽管眼下情况还算稳定,但未来的不确定性始终悬在全家人的心上。一般情况下,母亲的脐带血可以提供良好的配型,相比骨髓配型整体费用也能低一些,再三考虑后,景和爸妈决定采取生二胎的方式,获得合适的骨髓配型。


妈妈怀孕之后,照顾景和的重任主要由奶奶更多承担,景和爸爸也更加努力地工作,全家人都铆足了劲,为了共同的目标齐心协力。今年初,景和的妹妹顺利出生,当上哥哥的景和秒变“宠妹狂魔”,住院的时候天天都要跟妹妹视频,在家就恨不得时时都守在妹妹身边,精神和身体状态也都好了很多。


回到家里的景和,就算只能靠着床边也要跟妹妹挤在一起睡觉.jpg

回到家里的景和,就算只能靠着床边也要跟妹妹挤在一起睡觉


现在的景和,已经很适应住院的生活。如果病区没有同龄的小朋友,或者因为治疗不能和别人一起玩,他就会自己画画,然后在视频里向妹妹和爸爸展示;不能吃很多好吃的,他就看关于美食的视频,告诉自己一定要加油快点好起来,以后可以跟妹妹一起吃。


就算自己不能吃,懂事的景和也会主动给妹妹喂好吃的.png

就算自己不能吃,懂事的景和也会主动给妹妹喂好吃的


在爱佑儿童医疗救助项目的支持下,景和现在已经完成了6个化疗周期。工作人员电话回访时,景和通过电话,高兴地说他正在看佩奇的动画片,高昂、快乐的语调很难让人想象他才刚刚完成一个化疗疗程回到家里。


只要条件允许,景和总是和妹妹形影不离.png

只要条件允许,景和总是和妹妹形影不离


“一对儿女是上天给我们最好的礼物。”这一年多的时间,景和一家过得非常不容易,但景和和妹妹就是全家人坚持下去的动力和希望。即使前路依旧漫长,对疾病的畏惧也依旧存在,但景和一家相信,风雨过后总会有彩虹,所以他们脸上也常常出现温暖的笑容,这就是他们骨子里最勇敢的模样。