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一个春天,她和家人等了整整四年

2022-05-09


2018年春天,檬檬(化名)因为感冒发烧去医院治疗,但血常规的检查结果,却让他们一家措不及防,“急性淋巴细胞白血病”,白纸上的几个字,顿时成为压在他们身上和心里整整四年的重担。


努力走出大山的一家人  


因为治病放弃一切重新开始


檬檬的老家在四川凉山彝族自治州,因为家里条件困难,檬檬的父母结婚后就从凉山来到厦门。从刚开始的打工,到苦心经营自己的小生意,再后来女儿和儿子相继出生,夫妻俩一直都对未来满怀憧憬。


檬檬妈妈说,“亲戚朋友都说羡慕我们有一儿一女凑成一个‘好’字,那时候姐姐放学后就会带着弟弟玩游戏、看书,还会主动照顾弟弟,我们都很省心。”


2018年开春没多久,檬檬一直低烧,感冒药吃了一周也不见好转。妈妈不放心带着她去医院检查,却未料到在他们准备迎接更好生活的时候,一场突如其来的重病会让过去积累的一切归零。刚刚7岁的檬檬疑惑地问妈妈,“我是感冒了吗?是不是看完医生就很快好了呀?”檬檬妈妈忍着眼泪,摸着她的头,“嗯嗯,听医生的话就很快好起来了。”


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确诊前的檬檬


檬檬的病由不得半点等待和犹豫,必须马上开始治疗,考虑到他们的户口和医保都在老家,檬檬爸妈很快就决定全家搬往成都,而且医生也告诉他们,成都的华西医院在儿童白血病治疗方面水平还是国内名列前茅的。


确诊的当月,檬檬一家就搬到了成都,放弃在厦门打拼近十年拥有的一切,在新的地方重新开始,重新面对未知的考验。当时,檬檬刚读完一年级第一学期,当时的她还不知道,这场病也意味着正常的学校生活将离她而去。


开始治疗后,檬檬的生活就只剩下“化疗”、“吃药”和“穿刺”这样的关键词。7岁的她经历的一切,是很多成年人都难以忍受的疼痛和折磨。由于对化疗反应敏感,她经常恶心呕吐,手背上的针头只会多不会少,有时候一整天都不想吃一口饭,原本引以为傲的乌黑长发也渐渐离她而去。


檬檬总是无力地半躺在病床上,呆呆地望向窗外,不远处就是当地一所小学的操场。“她以前都挺好的,不知道为什么会这样。”一直陪着檬檬住院治疗的檬檬妈妈回忆起当初依然哽咽,“孩子以前很外向的,总喜欢活蹦乱跳,我们看到她现在这样真的很心疼,但和她一起的时候,我都努力让自己坚强起来,才能给孩子更多的信心。”


在层流房治疗的檬檬.jpg

在层流房治疗的檬檬


白血病的治疗是一场艰辛的持久战,过程坎坷、耗时长、充满着各种变数……每一天都是对患者和家人的历练。尽管目前我国白血病治愈率高达80%以上,但漫长的治疗周期和高昂的治疗花费,足以在半路就压垮很多家庭。


檬檬妈告诉我们,“医生刚开始就告诉我们,孩子这个病治疗的时间和费用都不简单,所以我和她爸爸都有心理准备的,我们也说只要有一点点希望都会陪孩子走下去。”


檬檬当时的情况,爸爸妈妈几乎日以继夜地陪着她与病魔抗争,4岁的弟弟也只能被送回老家,由爷爷奶奶照顾。很快,檬檬所需的检查、治疗和药物的费用越来越高,像破裂水管迸出的水止都止不住,几乎要将这个已经没有收入的家庭淹没。


结疗后复发


她不得不进行移植手术


一般情况下,白血病的治疗周期在3-5年。当檬檬结束两年多的治疗进入维持期时,全家人都以为她的病情终于可以控制下来的时候,命运又一次给了他们一个暴击。仅仅三个月后,檬檬就突然复发,必须接受造血干细胞移植手术。


今年春节,檬檬回老家跟弟弟团聚.jpg

今年春节,檬檬回老家跟弟弟团聚


一想到之前经历的所有都要再来一遍,对檬檬全家而言可谓晴天霹雳,无奈、心痛、失望和心里仍有一线希望的情绪交织着。但很快,除了继续陪女儿治病,努力让她治愈,檬檬爸妈就没有任何其他的想法了。


移植手术最大的难处是找到合适的配型以及30-50万元的手术费用。幸运的是,檬檬与弟弟的干细胞配型成功。但这个当时仅有低保收入的家庭,已经负债12万。默契的是,檬檬的父母甚至都没有商量,就开始跟亲朋好友一个一个打电话,尽管旧债未还又添新账,但他们从未想过放弃女儿。“只要还能借到钱,我们就绝对不放弃。”这一次,他们联系了所有认识的人,从几万块到几千块都有,也发起了网络众筹,办法已经用遍了,钱却依然不够。


檬檬的主治医生也告诉他们,医院里正好有“爱佑天使”——血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目,建议他们去看看是否符合申请条件。在医务社工的帮助下,檬檬妈妈立即提交了申请资料,“整个过程挺快的,大概2个星期就通过了。”


去年6月,檬檬在爸爸妈妈的陪伴下,先到上海接受了CAR-T治疗,用以缓解因大量化疗所造成的敏感,为移植手术做准备。一个多月后,檬檬回到成都,在爱佑天使项目的支持下,接受了移植手术,术后各项体征恢复平稳,住院40天后顺利出院。


从2018年确诊至今,已经过去了整整四年,这么长的时间里,檬檬几乎从未主动提起过、抱怨过生病的事情,在病房里画画成为她能触及的唯一爱好。


虽然不会说出来,但檬檬心里的话都画在纸上。四年里,檬檬画里的主角大多都是他们一家人,陪伴着的有绿油油的草地、五彩的鲜花、可爱的小狗和小猫,还有属于他们的大房子。在画里,一家人生活得无忧无虑,平安美满。


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檬檬很想像弟弟一样重回学校


“她知道自己的病,但我觉得她比我们都看得开,她说不怕死,就是怕各种痛。”檬檬妈妈说,“她很想回学校,每天都会问弟弟在学校的事。”疾病这个伤口,檬檬和家人都很少提起,在日常的对话里似乎会有意无意地规避,但他们没有一天不在为此辗转和奔波,也不曾有过放弃的念头,“我们不会动摇,不管怎样都会尽最大的努力,只希望她能康复。”


移植手术后,檬檬的身体和精神状态都逐渐恢复,但术后第四个月开始,檬檬又出现一些排异反应,肝肾排异一直断断续续,目前还在排异中。檬檬仍保持每周一次的复查频率,尽管仍未完全康复,但檬檬和家人都觉得,最难的时候已经过去了。


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目前的檬檬