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一个会说“快板书”、知道每一针药名字的6岁男孩

2021-03-15

  

“夏商周,春秋战。秦朝以后是两汉,三国两晋南北朝……”


还没进小航家的大门,我们就在楼道里听见了孩子背这段朝代歌的声音。因为妈妈下楼接我们,小航就自己坐在床头,拿着手机摇头晃脑地跟着音频学唱着这些他爸妈口中的“快板书”,这也是小航移植出院后在家里最喜欢干的事情。


治疗以来,航爸刘峰总是把小航表演的“快板书”录下来,发到病友群里,大家也毫不吝啬对小航的夸奖。活泼的小航很快就成了大家公认的“小开心果”,他的“快板书”也总能治愈大家沉重的心情。刘峰的朋友圈,也经常发儿子表演的各种视频,每每收获病友们的点赞和夸奖,刘峰一家都觉得有点“小骄傲”。




早熟的六岁再障男孩

小航今年六岁了,去年夏天被确诊为获得性再生障碍性贫血,现在处于骨髓移植后的维持期。


不像其他同龄孩子对自己真实病情的模糊概念,小航从治疗之初就对对自己的病情再清楚不过。他可以准确地说出治疗时每一针药的名字,能准确描述自己做骨穿时的感受,说起自己的治疗过程既没有逃避,也没有眼泪。


小航的表现不仅仅是坚强和乐观,更多的是超出年龄的冷静和理智。“哭有什么用,我自己生病了,自己要撑住才能好起来!”


虽然家里没什么纸笔,但还是摆满了小航在化验单背面、纸盒上画的很多画作。一些纸片上画满了各种器官,涂上了对应的颜色,他都会沿着轮廓剪下来。这些都是小航的宝贝,被珍藏在一个专门的盒子里,小航甚至能一一清楚地介绍这些器官的功用。


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“为什么会对这些器官感兴趣呢?”

“自己生病了,就想了解人体器官,想知道为什么自己会生病。”

“那以后病好长大了会想要当医生吗?”

“我只想病好了快点回家见到奶奶和姐姐。”


与外界隔离的日子里,除了说“快板书”和画画,小航已经自学完了一年级的语文课本,每一篇课文都可以熟读背诵。学习拼音的时候,他还自己画了一个独特的拼音表,方便记忆。



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小航最喜欢蓝色,看到蓝色他就会想到银河,想到银河和宇宙的无垠,就会觉得充满了希望。


当乐观、坚强、冷静这些形容词出现在这个六岁孩子的身上,比起懂事,更让我们觉得心疼。可小航仿佛有种特别的魔力,当你看着他亮亮的眼睛,手舞足蹈的样子,所有的眼泪和心疼又都会被收起,在笑声中留存下来的尽是生生不息的希望。



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小航和妈妈在租住的房间


彻夜打蚊子的父亲

半夜失眠的时候,刘峰总会想起小航第一次住院治疗的场景。


治疗室里那股浓浓的消毒水味道,冰冷又刺鼻。前面排队打针的孩子无一不放声大哭,家长们纷纷捂上孩子的眼睛,不让他们看到陌生的针筒,孩子却还是拼命挣扎想要逃脱。



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移植手术前的刘峰和小航

 “我和他妈妈当时也想捂上他的眼睛,可小航不让。他说一定要亲眼看着针扎进去。”


刘峰当时悄悄地观察过小航的表情,没有像其他孩子一样的崩溃,他嘴唇紧闭,咬紧牙关,面色苍白。刘峰和我们说起这段时,抱着小航在一旁的妈妈悄悄转过头,擦掉了眼角的泪水。



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 “我当时就想,不管是借钱还是怎样,无论如何都要治好孩子的病。”刘峰每次说到这个场景时,心里都会泛起一阵酸楚。


从去年六月到现在,为了给小航治病,刘峰夫妇从家乡来到北京,辗转多个医院,从开始的无法确诊,到后来确诊后的无法接受。


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刘峰夫妇不得不放弃了工作,在小航身边陪护。住院期间妈妈陪护,刘峰就在医院附近打零工、送饭,以及想方设法借钱。刘峰这几年先后经历父亲过世、母亲和岳母接连生病,所以在面对儿子的治疗费时,他人生第一次觉得被肩上的重担压得喘不过气。


每次在医院的自助机器上打印单据时,刘峰都不敢细看花销单,他只能不断地给亲戚、朋友和同学打电话借钱,才能维持小航的治疗。刘峰一家到北京后的所有生活用品,包括锅碗瓢盆、家具床铺都是朋友资助的。确定移植治疗方案后,筹措手术费就成了刘峰必须面对的巨大难题。


刘峰告诉我们:“血液科的病房,其实是一个很温暖的地方。从全国各地来到这儿的病友,都会互相鼓励,帮彼此想办法。” 病友群里孩子治疗情况比较好的家长,经常约着刘峰一起聊天开导他,也有人出院时会把很多生活用品都送给刘峰。住在小航隔壁病房的病友出院时,给刘峰留下一个信封,打开一看,里面是七百块的零钱。



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除了病友们的互助,医护人员也一直帮小航寻求各种社会救助的机会,比如爱佑天使——血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目。提到这些,刘峰忍不住低头哽咽:“有很多想不到的人都对我们伸出了援手,感觉说谢谢根本不够。”


为了避免在维持期感染,血液病患儿术后的居住环境是有一定要求的。而刘峰在医院附近租住的小屋,明显条件不达标。说到这里,刘峰又有点绷不住:“如果租好一点儿的房子,就没钱看病了。”


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去年10月移植手术后小航回到出租屋休养,密封性比较差房间每到夜里仍有不少蚊子,蚊帐也没法完全屏蔽,彻夜打蚊子就成了刘峰夫妻俩每天的必修课。经济条件不允许他们给予小航更舒适的环境,也许就是“彻夜打蚊子”这种表达爱的方式,给小航带去了更多的安心与强大,让他能更勇敢地面对治疗中的每一次困难。




捐献骨髓的姐姐

从知道小航的病情开始,姐姐小雯的世界就一直都是灰色。直到接到骨髓全相合的电话,刚刚过完20岁生日的她,仿佛才感觉到一束微光。


放下电话,小雯立刻从学校启程奔赴北京骨髓配型。


小雯很怕疼,每次做骨穿都是她的噩梦。一次、两次、三次……生理上的恐惧和心理上的压力不断叠加,小雯的心理防线濒临崩溃,每次骨穿的时候她都忍不住大哭。


“我做骨穿的时候弟弟也在做,可他从来不哭,一次也没有过。而我却一会儿哭一会儿笑,好像我才是6岁一样。”那段灰暗的日子里,小航反而成了安慰姐姐、让姐姐依靠的支柱。后来,姐弟俩甚至比赛起了“谁做的骨穿次数多”。小雯心里明白,弟弟虽然年龄小,但他什么都懂,他知道大家都是为了给他治病,所以她也一定要坚持住。


弟弟生病前一年,小雯刚考上大学,恰好还是护理专业。给弟弟配型之前,小雯对未来的职业和人生还没有太多想法。但自从弟弟生病,并且需要她来配型后,小雯觉得自己的专业选择好像多了一层使命感。



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小航现在最大的心愿,就是早点回家和奶奶、姐姐团聚


在配型移植的过程中,小雯总会仔细观察着护士照顾弟弟的手法,把注意事项默默记在心里。“学完护理专业,以后就能更好地照顾弟弟,还可以帮助更多的患者,都说医者仁心,经历了弟弟的事,我更觉得自己的选择特别正确。”

从大一时偶尔还会买根烤肠这样小零食犒劳自己,到大二之后一直兼职再也没有跟家里要过生活费,那个“会偶尔矫情怕吃苦”的小女孩已经变成学业、兼职两手抓的大姑娘。“经济上的压力我也可以分担一些,我不会害怕,只要弟弟能好就行。”


“以后毕业了,我也想去血液科。弟弟的经历给了我很大触动,要努力做一个能帮助别人的人。”



小航的病情在移植手术后趋于稳定,家里的情况也在一天天好转,为小航捐赠骨髓的姐姐正在努力攻读护理专业,一切的一切,都像刘峰坚信的那样,“我只要一心给孩子治病就行了,只要治好病,一切都会有希望。”

小航最大的心愿就是能够早点回家和全家人团圆,春天已至,我们相信,小航愿望实现的那天不久也会到来。