破茧兄弟：一个先天性巨结肠家庭的康复之路

2025-06-11

过去5年，“罗氏儿童义走”已携手爱佑累计救助来自全国26个省、市、自治区的超过220名像多多这样的困难家庭重疾患儿，涵盖先天性心脏病、先天性巨结肠、食管闭锁等近30种重大疾病，还有近2000名住院患儿在“罗氏儿童义走”和爱佑人文医疗项目的支持中获得温暖与关怀。

近期，我们针对以往救助的患儿展开了回访，令人欣喜地看到一个个孩子与他们背后的家庭，在“罗氏儿童义走”的帮助下重获健康与生活的信心，多多就是其中之一。

还没来得及看一眼新生的儿子，多多（化名）的妈妈就听到了医生的诊断，"得赶紧转院" 这几个字传进她的耳畔，眼前浮现出大儿子出生时同样的场景 —— 三年前，也是这样的清晨，医生抱着襁褓匆匆而过，背后留下 "肠子发育异常" 的回音。此刻她盯着天花板上略显刺眼的灯光，指甲深深掐进掌心："怎么会又是这样？"

多多出生当天，腹胀如鼓的小身体在襁褓里抽搐着，因为呕吐和不排便，他正在从县医院转往上一级医院。多多的爸爸蜷缩在救护车后座，看着儿子青紫的嘴唇，心脏像被一只无形的手攥紧。"转院的路上，我一直数着他的呼吸，怕下一秒就停了。" 他的声音突然哽咽，"老大确诊时我还能哭，到老二这，只剩下麻木和无奈了。"

出生后就紧急转院的多多

贵州老家的市医院对多多的病情束手无策，他很快又在爸爸的陪伴下转往重庆的医院，在确诊先天性巨结肠后，他又前往位于北京的首都儿科研究所，两个月里辗转千里转院三次，终于做上了手术。

当多多在北京住院手术时，做完月子的妈妈也带着多多的哥哥来到了北京，同样被确诊为先天性巨结肠的哥哥，已经经历2年多的治疗，这次来北京，是为了做根治手术。

两个孩子接连因为同样的疾病入院手术，这让多多的父母非常愧疚，更让他们心如刀割的，是大儿子在来到北京后，轻轻摸着自己肚子上的疤痕，奶声奶气地问："是不是我不乖，所以肚子才需要一直手术？" 那一刻，夫妻俩双双背过身擦掉眼泪，任凭指甲在手背上刻出深深的痕，心里不住地自责，"是爸爸妈妈没本事，让你们遭罪了。"

多多的哥哥已经大大小小做过十几次手术，几乎一直住在医院，饮食也只能吃特殊奶粉，为了给他看病家里已经开支剧增，而多多的重蹈覆辙，更是让家里的情况雪上加霜，面对接下来的治疗，他们已经不好意思再跟亲朋好友开口，但也从未想过放弃两个孩子。

得知多多家的情况，医务人员帮他申请了爱佑晨星项目的救助，很快就通过了审核。仿佛知道爸爸妈妈的不离不弃，多多特别努力地跟疾病斗争着，不仅非常顺利地做完了手术，恢复的也比预期快很多。

在新生儿重症监护室住了半个多月后，多多终于出院，和爸爸、妈妈、哥哥在医院附近租住的小单间里第一次团聚。看到多多的情况，爸爸妈妈也对哥哥的手术有了更多的信心。

接下里的半年，他们一家一直往返于租住的单间和医院之间，直到多多和哥哥都顺利度过了术后的关键恢复期，他们才从北京返回老家。

之后的两年时间里，每一次复查路上的奔波，每一次饮食的精心计算，每一次夜里为孩子轻轻掖好的被角……都是多多全家与命运的顽强对抗。

两年半后的现在，兄弟俩已经茁壮成长，多多已经告别特殊奶粉，哥哥也上了幼儿园，尽管仍然需要严格管理饮食，吃软烂温和的饭食，但兄弟俩正在特别努力地追上同龄人的脚步。多多的父母也终于可以安心投入工作，努力赚钱尽快还清外债。

现在的多多（左图）和哥哥，兄弟俩前一阵刚刚拍摄了一套帅气的写真

多多的故事只是“罗氏儿童义走”计划众多受助患儿的一个缩影，今年6月，罗氏制药连续第六年携手爱佑，继续救助更多来自困难家庭的重疾患儿，相信在“罗氏儿童义走”计划的支持下，更多困难家庭重疾患儿都能像多多一样重获健康与希望。