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破茧兄弟:一个先天性巨结肠家庭的康复之路

2025-06-11

过去5年,“罗氏儿童义走”已携手爱佑累计救助来自全国26个省、市、自治区的超过220名像多多这样的困难家庭重疾患儿,涵盖先天性心脏病、先天性巨结肠、食管闭锁等近30种重大疾病,还有近2000名住院患儿在“罗氏儿童义走”和爱佑人文医疗项目的支持中获得温暖与关怀。


近期,我们针对以往救助的患儿展开了回访,令人欣喜地看到一个个孩子与他们背后的家庭,在“罗氏儿童义走”的帮助下重获健康与生活的信心,多多就是其中之一。


没来得及看一眼新生的儿子,多多(化名)的妈妈就听到了医生的诊断,"得赶紧转院" 这几个字传进她的耳畔,眼前浮现出大儿子出生时同样的场景 —— 三年前,也是这样的清晨,医生抱着襁褓匆匆而过,背后留下 "肠子发育异常" 的回音。此刻她盯着天花板上略显刺眼的灯光,指甲深深掐进掌心:"怎么会又是这样?"


多多出生当天,腹胀如鼓的小身体在襁褓里抽搐着,因为呕吐和不排便,他正在从县医院转往上一级医院。多多的爸爸蜷缩在救护车后座,看着儿子青紫的嘴唇,心脏像被一只无形的手攥紧。"转院的路上,我一直数着他的呼吸,怕下一秒就停了。" 他的声音突然哽咽,"老大确诊时我还能哭,到老二这,只剩下麻木和无奈了。"


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出生后就紧急转院的多多


贵州老家的市医院对多多的病情束手无策,他很快又在爸爸的陪伴下转往重庆的医院,在确诊先天性巨结肠后,他又前往位于北京的首都儿科研究所,两个月里辗转千里转院三次,终于做上了手术。


当多多在北京住院手术时,做完月子的妈妈也带着多多的哥哥来到了北京,同样被确诊为先天性巨结肠的哥哥,已经经历2年多的治疗,这次来北京,是为了做根治手术。


两个孩子接连因为同样的疾病入院手术,这让多多的父母非常愧疚,更让他们心如刀割的,是大儿子在来到北京后,轻轻摸着自己肚子上的疤痕,奶声奶气地问:"是不是我不乖,所以肚子才需要一直手术?" 那一刻,夫妻俩双双背过身擦掉眼泪,任凭指甲在手背上刻出深深的痕,心里不住地自责,"是爸爸妈妈没本事,让你们遭罪了。"


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多多的哥哥来北京做根治手术


多多的哥哥已经大大小小做过十几次手术,几乎一直住在医院,饮食也只能吃特殊奶粉,为了给他看病家里已经开支剧增,而多多的重蹈覆辙,更是让家里的情况雪上加霜,面对接下来的治疗,他们已经不好意思再跟亲朋好友开口,但也从未想过放弃两个孩子。


得知多多家的情况,医务人员帮他申请了爱佑晨星项目的救助,很快就通过了审核。仿佛知道爸爸妈妈的不离不弃,多多特别努力地跟疾病斗争着,不仅非常顺利地做完了手术,恢复的也比预期快很多。


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多多的救助费用来自罗氏制药“罗氏儿童义走”计划的爱心捐赠


在新生儿重症监护室住了半个多月后,多多终于出院,和爸爸、妈妈、哥哥在医院附近租住的小单间里第一次团聚。看到多多的情况,爸爸妈妈也对哥哥的手术有了更多的信心。


接下里的半年,他们一家一直往返于租住的单间和医院之间,直到多多和哥哥都顺利度过了术后的关键恢复期,他们才从北京返回老家。


之后的两年时间里,每一次复查路上的奔波,每一次饮食的精心计算,每一次夜里为孩子轻轻掖好的被角……都是多多全家与命运的顽强对抗。


两年半后的现在,兄弟俩已经茁壮成长,多多已经告别特殊奶粉,哥哥也上了幼儿园,尽管仍然需要严格管理饮食,吃软烂温和的饭食,但兄弟俩正在特别努力地追上同龄人的脚步。多多的父母也终于可以安心投入工作,努力赚钱尽快还清外债。


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现在的多多(左图)和哥哥,兄弟俩前一阵刚刚拍摄了一套帅气的写真


多多的故事只是“罗氏儿童义走”计划众多受助患儿的一个缩影,今年6月,罗氏制药连续第六年携手爱佑,继续救助更多来自困难家庭的重疾患儿,相信在“罗氏儿童义走”计划的支持下,更多困难家庭重疾患儿都能像多多一样重获健康与希望。