2025-05-28
在命运的岔路口，有些孩子一出生便背负着沉重的枷锁。疾病的阴霾、经济的压力、家庭的破碎……这些本不该属于童年的词汇，却成为他们生命最初的考验。但幸运的是，在大家的爱心支持下，孩子们总是能跨越生死，迈向新生。他们的故事，是关于绝望中的微光，更是关于人间温暖的永恒诗篇。
与罕见疾病抗争的“小战士”
在江西中部山区，柠柠（化名）一家平静的生活被朗格汉斯组织细胞增生症按下了 "删除键"。1 岁时，这个本该蹒跚学步的女孩，肚子却一天天鼓胀如西瓜，夜里的哭闹声像被拧开的水龙头，经久不息。父母背着她辗转多家医院，B超单上 "肝脾肿大" 的字样让医生们皱紧眉头，直到在湖南省儿童医院做了病理穿刺，才确诊这种比较罕见的疾病。
经过一年过的化疗，柠柠的病情总算被控制住了。尽管20 多万元的治疗费用，让这个农村低保户家庭债台高筑，但柠柠父母都因为女儿病情的好转感到踏实，只要能换回女儿的健康，他们不惜付出所有的代价。
长期的治疗并没有影响柠柠活泼的性格
去年11月，柠柠突然开始吐血，肝硬化伴随胃底静脉曲张破裂出血、消化道出血，这是肝脏功能衰竭的危险信号，必须立刻进行肝移植。得知需要准备20万元左右的费用时，柠柠的父亲蹲在医院走廊里，反复搓着那双布满老茧的手，这都是在工厂调试磨床机器留下的痕迹。
两个“小黄人”的抗病之路
2019年春天，苗族女孩馨昕（化名）出生在湖南。然而，命运的玩笑来得猝不及防——出生后不久，她的皮肤逐渐染上不褪的蜡黄，父母原以为是黄疸却一直不见好转，竟然被确诊为先天性胆道闭锁。
出生40天的馨昕，接受了葛西手术，这是胆道闭锁的首选手术方法，或可使患儿获得痊愈，或为肝移植赢得宝贵的时间。术后的她，暂时告别了“小黄人”，跟随父母回到家里休养。
肝移植手术前的馨昕
2022年冬天，来自广东的阿杰一家，也经历了跟馨昕很像的冰火两重天。新生命的喜悦还未褪去，阿杰便被确诊为先天性胆道闭锁，更雪上加霜的是，阿杰的爸爸在工地摔伤手肘导致骨折，家里失去了唯一的经济来源。
肚子高高隆起的阿杰
“葛西手术只能暂时疏通，医生说最终必须肝移植……”阿杰的母亲哽咽着，手术费、抗排异药、康复护理，每一项都像压在阿杰父亲受伤手臂上的巨石。
肝移植手术后的柠柠
出院时馨昕和妈妈特意与医生合影留念
肝移植术后准备出院的阿杰
2024年，柠柠、馨昕和阿杰都在爱佑晨星项目的支持下顺利完成了肝移植手术，来自爸爸或妈妈的一部分肝脏移植到他们体内。如今，他们的血液中流淌着两份生命的温度，是爸爸妈妈的不离不弃和众多陌生人的爱意，托起了他们来之不易的未来。
每一场手术，都是生命与时间的赛跑；每一笔捐款，都在改写一个家庭的结局。点击文末阅读原文，和爱佑晨星一起帮大病患儿获得更多治愈机会。
