2023-06-12
6月8日-9日,《柳叶刀-儿童青少年健康》中国先天性心脏病专辑发布会暨2023年中国先心病研讨会在国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心成功召开,爱佑慈善基金会受邀参与会议。
《柳叶刀-儿童青少年健康》中国先天性心脏病专辑发布会
为了进一步推动中国先心病领域的发展,用科学的证据来共同应对中国先心病面临的挑战,探索将来发展的方向,《柳叶刀-儿童青少年健康》中国先天性心脏病专辑发布会于 2023 年6月8日在上海举办。
先天性心脏病,无论在西方发达国家,还是中国,都是疾病负担排名首位的出生缺陷疾病。减少先心病死亡对于实现联合国的可持续发展目标具有重大意义。中国是世界上先天性心脏病患者数量最多、疾病负担最重的国家之一,改革开放以来,我国先心病的防治工作取得了巨大成就,先心病年死亡人数下降79%,标化死亡率下降65%。
柳叶刀是全球最为知名的医学期刊之一,同时也关注推进医学服务过程中的公平性和可及性。由《柳叶刀-儿童和青少年健康》主导,上海儿童医学中心牵头,汇集来自中国医学科学院阜外医院、首都医学大学附属北京安贞医院、广东省人民医院、四川大学华西第二医院、复旦大学附属儿科医院等各相关领域专家团队,历时两年的策划和组稿,首次发布来自中国的系列专题报告,这些报告梳理总结了先心病疾病负担、筛查、诊断、治疗、随访康复、健康管理的现状、实践、进展及挑战。
此次发布会柳叶刀杂志发表的三篇文章中,爱佑慈善基金会贡献了基于爱佑儿童医疗项目救助数据的分析内容。
2006年,爱佑慈善基金会设立“爱佑童心”——先天性心脏病手术救助项目,经过多年的不断努力,形成了独具特色的救助流程及项目管理方法。项目采用定点医院合作模式,在全国各地区选择诊疗水平高的医院为先心病患儿提供治疗;主动联合政府部门、定点医院、捐赠人搭建医疗救助网络,通过优质医疗资源的下沉,为偏远地区及困难家庭患儿提供可负担的、优质的诊断及治疗。截至2023年5月底,爱佑童心项目已累计救助先心病患儿超过71,000人,产生了巨大的社会影响力。
发布会现场,爱佑慈善基金会执行秘书长栾贻斌作为嘉宾,与众多专家、学者就相关问题展开深入交流与探讨。栾贻斌秘书长表示,“随着我国政府不断加大对先心病防治的投入,以及医保政策的不断优化,很大程度上减轻了困难家庭先心病患儿的负担。但对于一些偏远地区的困难家庭患儿而言,无法第一时间确诊,或因为异地治疗导致就医费用大幅提升,很容易在无力承担治疗费用及生活成本的情况下贻误最佳治疗时机,对患儿及其家庭造成无可挽回的影响。爱佑希望能够携手各方共同探讨儿童医疗救助新模式、新方向,不断优化项目,跨过重重挑战,更有效地支持需要帮助的患儿和家庭,为我国儿童健康事业贡献积极力量。”
国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心院长张浩教授致辞,向嘉宾和同道们的到来表达诚挚的欢迎。
上海交通大学医学院党委书记江帆教授讲话,以“光而不耀,静水流深”向已走过200年历史的柳叶刀杂志致以敬意,并呼吁同道们保持初心,为中国的卫生事业砥砺奋进。
《柳叶刀》主编、《柳叶刀》系列期刊出版人Dr. Richard Horton致辞,共同见证与中国医学同道们深化合作。
《柳叶刀-儿童青少年健康》Esther Lau 博士主编报告
北京安贞医院胎儿心脏病母胎医学会诊中心何怡华教授《中国产前和新生儿先天性心脏病筛查、诊断和管理的现状与挑战》
阜外医院小儿心脏外科中心主任李守军教授《中国先天性心脏病的治疗现状与未来展望》
上海儿童医学中心院长、心脏中心主任张浩教授《改善先天性心脏病的终身管理和远期预后——实现全生命周期健康的承诺》
《柳叶刀-区域健康(西太平洋)》高级编辑 黄洁芳博士主编报告
北京阜外医院 何奇彧博士《中国先天性心脏病手术住院费用》
《柳叶刀》亚洲执行主编 王辉博士主编报告《科研变革社会:柳叶刀的力量
2023年中国先心病研讨会
6月9日,2023年中国先心病研讨会上,国家卫生健康委员会妇幼健康司沈海屏副司长、中国科学院院士、发展中国家科学院院士黄荷凤教授、《柳叶刀-儿童青少年健康》主编Esther Lau 女士、上海申康医院发展中心马延斌副主任、上海市卫生健康委员会妇幼健康处吴向泳处长、《柳叶刀-区域健康(西太平洋)》高级编辑黄洁芳女士等嘉宾齐聚一堂,大会由上海儿童医学中心副院长洪莉教授主持。
上海市卫生健康委员会妇幼健康处吴向泳处长在致辞中提到,200年来,在理性与人文光辉的交相呼应下,《柳叶刀》杂志见证了人类历史上诸多极其关键的医学进步,“妇幼健康”一直是《柳叶刀》关注的重点领域。近年来,我国积极推进出生缺陷综合防治工作,特别在出生缺陷防治服务均等化领域取得了突出进展。上海市持续推进妇幼健康工作,持续加强出生缺陷防治工作,取得了诸多成效。
上海申康医院发展中心马延斌副主任强调,临床研究是医院高质量发展的必由之路,也是我国医学科技创新体系的需求和生物医药自主创新产业链的需求,更是连接基础研究和临床应用、实现医学科技创新的核心环节。
国家卫生健康委员会妇幼健康司沈海屏副司长以《中国出生缺陷之先天性心脏病防控进展和管理思路》为题,向与会者分享了我国出生缺陷发生现状;阐述了出生缺陷对儿童发展造成的严重危害;介绍了国家卫生健康委员会从“强化工作部署、加强体系建设”着手,积极推进出生缺陷防治工作及取得的显著成效。同时,她聚焦先天性心脏病,介绍了先天性心脏病在全球及我国的发生情况,介绍了国家层面、上海市等典型地区加强先天性心脏病综合防控的切实措施及防控成果。最后,她提出了“推行产前产后一体化管理和多学科诊疗协作”、“积极利用科技赋能先天性心脏病防治服务”等建议,为先天性心脏病防治工作提供了思路和方向。
中国科学院院士、发展中国家科学院院士黄荷凤教授的报告聚焦《从生命早期诠释全生命周期健康》,从“全生命周期健康”的概念切入,结合黄院士妇产科医生及科学家的双重身份,阐述了对“儿童”、“发展”、“健康”等关键词的深刻理解。例如,黄院士团队研究发现:妊娠期糖尿病小鼠的宫内高糖环境,可通过子代小鼠的精子或卵子,跨代影响孙代表观遗传,造成代谢异常。研究成果剖析了包括代间和跨代的遗传和变异的机制,为肥胖、糖尿病、心血管疾病等各种慢性疾病的源头干预提供理论依据。基于多项实证研究成果,黄荷凤院士探索了“生命树”项目,作为世界卫生组织“健康生命轨迹计划”的一部分,探索基于“社区-家庭-母婴-儿童”的连续干预措施,促进儿童健康。最后,黄院士鼓励大家在开放、信任与合作的基础上,充分认识健康是人类可持续发展的根本,采取积极行动,倡导健康的生活方式,守护良好的生存环境,促使所有可持续发展能够助力人类健康事业。
中国工程院院士、中国医学科学院阜外医院院长胡盛寿教授做线上主旨报告,主题为《儿童心力衰竭和机械辅助循环现状》。胡盛寿院士首先分享了我国小儿心脏外科近年来取得的成果及面临的挑战。随后,他结合儿童心室辅助装置(VAD)病例,指出小儿心脏外科治疗技术已达到世界前列水平的中国,未来儿童心衰将是主战场之一,其中VAD将会是儿童心力衰竭治疗中不可或缺的重要环节。最后,胡院士介绍了目前国内自主研发的心室辅助装置的良好临床结果,鼓励与会嘉宾及同道凝聚力量,共同攻坚儿童心衰。
研讨会上,嘉宾们与与会者保持着高效的互动。大家一致认为,中国在借鉴国际先进经验基础上逐步构建了先心病产前筛查、分类诊断、会诊及救治的网络体系和“中国模式”,在取得进展的同时,也面临诸多挑战。期待在未来,中国学者能继续加强合作,产出高质量研究成果,爱佑也希望与各界同仁持续加强交流合作,继续在实践中不断创新、不断探索,为推动儿童健康事业贡献积极力量。