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移植手术2年后,我们收到了这样一条留言

2021-06-25

这是一条来自患儿家长的留言


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留言的这位父亲,两年前因为孩子被确诊儿童急性髓系白血病需要移植手术,来到苏州大学附属儿童医院爱佑童乐园——爱佑银城童馨小屋,向医务社工季颖咨询关于救助的事项。


从申请到审核再到拨款和使用,整整两个月的时间,季颖一直都跟他们保持密切联系,这也是季颖来到爱佑童乐园后遇到的第一个救助服务对象。


2019底快要新年的时候,这位父亲又一次来到爱佑童乐园。他告诉季颖,小朋友终于完成了长达半年的移植仓治疗,但他还要继续为孩子后续排异的治疗费用继续奔波。


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孩子治疗的这两年,这位父亲陪孩子在院治疗的


前两天,季颖又在医院碰到了这位父亲。虽然一年多没见过面了,这位父亲还是一下子就认出了带着口罩的季颖,“阳阳现在整体情况还不错,当时还有人劝我们放弃来着,不到两年,他特别勇敢地挺过来了!”


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阳阳排异反应剧烈的时候,爸爸只能每天在ICU门口远远望着他


像阳阳这样申请爱佑儿童医疗救助项目的孩子,季颖一年平均能接触6、70个,针对家长们多元的救助需求,她提供的基本都是一对一的咨询服务,最大化地满足家长们的不同需求。这也是很多和季颖一样的爱佑童乐园医务社工,日常工作中都会涉及的内容。


爱佑童乐园服务展开以来,一直秉持和传递着“以患儿和家庭为中心”的服务理念,围绕专属的爱佑童乐园服务空间,除了开展丰富多彩的活动,让患儿和家庭感受到对住院环境的归属感、舒缓住院生活压力,也通过开展切合患儿和家庭需要的医疗适应服务,陪伴患儿和家庭走过医疗过程的每一步。


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每个月季颖都会邀请医护人员一起为家长举行座谈会,帮家长们解疑答惑


截至2021年5月底,爱佑已在南京、杭州、武汉、苏州、天津、上海、太原七地的8家合作医院设立患儿专属的“童乐园”儿童活动空间,累计开展各类主题活动超过2,500次,超过21,700人次的患儿及家属参与主题活动,并累计为超过3,000人次提供了医疗适应支持以及个案服务。


希望在爱佑童乐园和医务社工的陪伴下,长期住院的大病患儿能够更加适应住院生活,即使在医院,也能拥有快乐的童年!