2019-10-10
30岁的卓玛没想过,自己第一次坐火车出远门,竟然是为了给孩子看病。
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卓玛一家老小9口人生活在距离日喀则1个多小时车程的村子上,虽然生活清贫,但小日子一直过得和和美美。上有老下有小的生活让卓玛和丈夫非常充实也非常幸福,2016年,他们迎来了自己的第四个孩子——达瓦。 达瓦长得非常可爱,一双明亮的大眼睛仿佛藏区的蓝天一样清澈,一出生她就成为全家人最最疼爱的小宝贝,爷爷奶奶、爸爸妈妈和姐姐们每天都抢着抱她~ 达瓦一天天地长大,卓玛一天天地感觉到自己的小女儿好像跟她的姐姐们都有点不太一样:嘴唇和手指总是发紫、日常的呼吸也比较急促,无论是体重、身高,都不如姐姐们当年的情况。 2017年3月,因为湿疹前往拉萨看病的达瓦被医院确诊为先心病。“她是复杂性先心病,很难治的。”医生告诉卓玛的时候,她瞬间觉得眼前一黑。“当时医生告诉我,达瓦很难活过3岁的,身边也有人劝我放弃,说没有希望。” 卓玛很快从震惊和崩溃中缓过神,“达瓦还这么小,而且也确实还有治愈的可能性,我们怎么能说放弃就放弃啊!”就这样,没上过学而且一句汉语都不会说的卓玛开始了艰辛的求医路,由于语言不通,很多时候她都是找当地医院或者援藏医生们帮着联系内地的医院,咨询达瓦的病情和救治情况。 “当时我们咨询了一些医院和专家,最终得出的结论是达瓦需要3次手术才能根治,除了长途和长时间的在外求医,高昂的手术费也着实给我们泼了一盆冷水。”卓玛一家9口人仅有一点点能种植青稞和大麦地,还不足以支撑全家人的口粮,除了照顾老人和4个孩子之外,全家仅有的3个劳动力——卓玛夫妻俩跟孩子们的姑姑,偶尔才能接一点其他的零活。住在政府统一修建房子里的这一家人,实在是无力承担达瓦的手术费用。 可喜的是,卓玛从上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心咨询时得知,她们一家的情况可以申请“爱佑童心”—— 孤贫先天性心脏病患儿手术治疗项目,“达瓦有救了!听到这个消息的时候,我高兴地差点跳起来,我的孩子有钱做手术了!” 就这样,卓玛背着一个双肩包,带着达瓦坐上了前往上海的火车。 2019年,我们在上海儿中心见到了做完第二次手术的达瓦,“两次手术下来,达瓦的身体发育明显有了很大变化,个子高了体重重了,吃的也比以前多多了。”卓玛欣喜地跟我们分享着两次手术对达瓦带来的改变,“第一次来的时候,我一句汉语都不会说,在医院前后呆了一个月的时间,我一直在努力学习汉语,到现在我已经会说一些简单的词语和句子,不用凡事都找志愿者帮忙了。” 虽然没上过学,也不识字,但是卓玛这样一位普通的藏族妈妈,用自己坚定不懈的努力,把女儿从危险的边缘拉了回来。“等康复之后,我会鼓励她好好上学,一定会让她知道曾经有那么多无私的好心人帮助过她,就算做不到一一报答那些帮助过她的人,也要做个热心肠的好人,去帮助别人。” 若能得到及时的手术治疗,大多数先心病患儿的生活质量可以等同于普通人。先心病的治疗费用通常在几万甚至十几万之间,虽然在现有的医保政策下能够部分报销,但对大多数贫困家庭来说仍然难以承受。希望有更多的小伙伴可以和“爱佑童心”一起,关注更多先心病儿童,让孩子们重获健康的心跳~