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知名专家齐聚,献计国内首个儿童先心病数据库

2017-08-16




 背 景

2015年,基于中国儿童先心病手术量巨大,但缺失全国统一的大数据管理平台的现实情况,经“爱佑童心”两次专家会议讨论决议,爱佑慈善基金会开始牵头筹建中国先天性心脏病数据库。

2015年12月开始,爱佑陆续与国内多家顶级医院签署合作协议,进行数据库的开发、运行,并将持续推动成立数据库数据监督委员会,促进数据质量监督与管理工作,不断更新完善数据采集平台。

2016年4月,国内首个儿童先心病数据正式上线。


 

2016年8月13日,“中国先天性心脏病数据库临时管理委员会第一次会议”在北京召开。首批参与数据库建立的9家医院知名专家代表及爱佑慈善基金会助理秘书长李艳平、爱佑儿童医疗项目总监高梓菲等出席了本次会议。


 

爱佑代表首先介绍了中国首个先天性心脏病数据库建设成果。经过1年多组织、协调、筹备,2016年4月,中国首个儿童先心病数据库正式上线。数据库上线4个月以来,共有9家知名医院,参加数据库的数据录入,并上传了3024例先天性心脏病手术病例。

 

为确保数据录入的真实性、准确性及完整性,各专家学者就成立数据库后,数据质量控制小组成员构成、数据质量管理办法等问题进行了深入探讨。

儿童先心病病种多、手术难度大,对相关治疗数据进行分析研究,能够正确预测手术风险,提高医疗质量,控制医疗费用,从而提高国内先心病诊疗整体水平。此外,数据库还可以为卫生部门的相关工作提供数据支持,从而推动政策完善。

爱佑发起的国内首个儿童先心病数据库将为先心病精细化管理以及先心病的临床科研提供强大的数据支持,同时将为政府在先心病儿童医疗政策的制定提供可靠依据。此次会议圆满落幕,儿童先心病数据库也在逐步完善并实现它的使命!

爱佑在未来将利用大数据分析、云计算技术支持临床医疗以及儿童医疗救助。这一系列举措将填补儿童医疗以及救助领域的空白,为儿童医疗救助领域提供最具权威的专业依据,为国家相关保障政策的制定提供最可靠的决策参考。

 

参加会议的心脏病专家学者名单(按拼音字母排序):

安琪  四川大学华西医院

陈寄梅  广东省人民医院

陈瑞  山西省儿童医院

李守军  中国医学科学院阜外医院

刘锦纷  上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心

王辉山  中国人民解放军沈阳军区总医院

易定华  中国人民解放军第四军医大学第一附属医院

张海波  上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心

张泽伟  浙江大学医学院附属儿童医院