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聚焦大病儿童“看不起”、“治不好”、“痛苦大”三大问题,爱佑探索系统性、可持续解决方案

2020-08-06

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“一个社会组织、一个慈善机构,不应仅仅停留在简单救助层面上,而是能够站在社会发展的高度、聚焦行业发展最需要的地方,努力探索系统化解决社会问题的路径和模式,发挥自身优势、撬动最大的社会力量。”

——爱佑慈善基金会创始人王兵


深耕孤贫患儿救助领域十五年来,爱佑逐渐从以救助为主的公益慈善向以系统化解决社会问题为目标的公益慈善模式转型,爱佑儿童医疗经历一次次自我提升和创新变革,形成了规模大、合作渠道广、精细化程度高、资金效率高和在线化、数据化程度高的明显优势,产生更大的聚合影响力。




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爱佑儿童医疗瞄准贫困家庭重大疾病患儿“看不起”、“治不好”、“痛苦大”这三大核心问题,积极开展各类项目,致力于系统化解决中国重大疾病患儿所面临的主要问题。


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“看不起”



“看不起”一直是中国贫困重疾患儿家庭不得不面对的残酷现实。


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提到治疗费用,很多贫困重疾患儿家长唯有以泪洗面


先天性心脏病、白血病、恶性肿瘤等重大疾病的治疗费用从数万元到几十万元不等,极端情况更可能高达上百万元。虽然在现有的医保政策下能够部分报销,但对大多数贫困家庭来说仍然难以承受。不仅如此,因病致贫、因病返贫,也会造成巨大的潜在社会经济负担,影响整个国家人口素质和人力资源的健康存量,影响经济社会的健康可持续发展。


针对“看不起”的问题,爱佑一直致力于做资源的整合者,充分结合政府政策、医疗、慈善和商业等资源,多管齐下,尽全力为重疾患儿解决医疗费用负担过重的问题,以医疗救助助攻精准扶贫。




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“医保 + 救助”模式


医保政策无法覆盖全部治疗费用,患儿跨省治疗自付比例更高,很多贫困家庭因此放弃治疗。爱佑针对这部分家庭进行定向资助,用“医保+救助”的模式完成治疗,挽救患儿生命。


 

优质医疗资源下沉


爱佑组织国内顶级儿科医疗专家前往偏远地区,在当地医院为重疾患儿开展手术治疗,让他们获得高水平诊疗服务的同时也充分利用医保在当地能直补、报销比例高的优势,极大降低了患儿治疗费用,同时减轻外出就医的各种开支。


 

以医疗扶贫助力脱贫攻坚


爱佑引导扶贫资金进行医疗扶贫,累计救助精准扶贫家庭、“三区三州”贫困家庭患儿超过 2,000人,避免重大疾病患儿家庭因病致贫、因病返贫。


截至2020年6月底,爱佑儿童医疗累计救助孤贫患儿超过 86,000人次。


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爱佑救助的贫困家庭先心病患儿


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“治不好”



由于诊断不及时造成的病情耽误,以及本地治疗水平的限制,“治不好”成为影响中国欠发达地区重疾患儿康复的重要原因之一。


基于多年的项目积累和充分的行业调研,针对“治不好”的问题,爱佑逐步构建了三级医疗干预体系——“基层早发现、早诊断”、“大病患儿治疗不出省”以及“疑难杂症诊疗国内顶尖医院接轨国际水平”助力我国儿童医疗水平提升。



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基层早发现、早诊断


解决问题:误诊率、漏诊率高


基层医生接触病种、病例较少,临床经验不足,加之基层医院普遍设备简陋,诊断能力不足,误诊、漏诊发生率高,导致患儿错过最佳治疗时机。


🔹搭建儿童大病筛查网络


爱佑与浙江大学医学院附属儿童医院合作开展浙江省先天性心脏病救治网络平台项目,联合浙江省地市级综合性医院儿科和妇幼保健院,依托云平台共同进行先心病的筛查和救治。该网络平台已覆盖省内共计273家筛查机构,170家诊断机构,其中11个地市已经将先心病筛查纳入到政府民生工程中。



我们在爱佑慈善基金会的支持下搭建的“浙江省先心病救治网络平台”,能够更好地调动基层医院的能量,与上级医院形成互动互补,共同构建起儿童健康的保护网,能让越来越多的地方医院、妇幼保健院加入进来,齐心协力,拯救更多先心病患儿。

——浙江大学医学院附属儿童医院党委书记舒强



🔹提升基层儿童大病识别、处理能力


由国内领先的儿童专科医院带教,针对医、护、技、药人员,为基层儿科医务工作者提供多种培训内容,提高基层医务人员对儿童大病的早期识别、处理能力,使患者在初诊时就能获得病情精准的判断。2019年内培训了约250名基层儿科医务工作人员,专业涉及儿科、保健科、小儿内科等众多专业领域。

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爱佑携手江西省儿童医院专家团队针对横峰县贫困儿童发起义诊活动


 

大病患儿治疗不出省


解决问题:部分省级医院医疗水平相对薄弱


爱佑致力于提升省级医疗中心的儿童大病诊疗水平,让患儿在本省就能及时得到高水平的治疗,挽救患儿生命的同时降低其家庭负担和社会成本。


🔹胸心外科建设支持项目


爱佑联合上海儿童医学中心,一对一支持海南省妇女儿童医学中心小儿心胸外科的建设。通过系统性的提升方案,以人才为切入点,使海南省妇女儿童医学中心治疗小儿先心病的诊疗能力得到极大提升,实现当地先心病患儿治疗不出省的目标。


🔹先心病多学科协作能力提升项目


爱佑协调国际优质医疗资源,为山西省儿童医院提供儿童先心病多学科团队一对一定制化教学,促进其在临床、管理、人才培养等方面全面提升,从而能够从基本的先心病诊疗水平提高至可以开展复杂先心治疗(尤其是新生儿以及低龄低体重先心病患儿治疗水平的提升)。



“与爱佑的合作,我们希望不仅能提升我院先心多学科医护水平,更能让我们成为区域培训中心,带动区域整体先心医疗水平的提升。”

——山西省儿童医院院长康文娟



 

疑难杂症诊疗国内顶尖医院接轨国际水平


解决问题:危重症及疑难杂症诊疗与国际领先水平仍有差距


爱佑举措:开展“学科精英带头人培训计划”,支持国内儿科高水平人才到海外进修,在临床、科研和管理三方面接受国际领先水平医疗机构的培训。通过培养国内儿科精英人才,缩短国内重大疾病治疗与国际水平的差距。

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山西省儿童医院心胸外科主任、外科监护室主任刘彩霞正在检查先心病患儿


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“痛苦大”



“痛苦大”,是所有重疾患儿在治疗过程中必须面对的挑战。疾病本身以及就医、治疗过程给重疾患儿带来很大的身体痛苦和心理伤害,并对患儿产生长期影响。


爱佑通过“患儿活动空间+社工服务+志愿者支持”的项目模式缓解患儿治疗痛苦、减轻心理社会层面的负面体验或影响,陪伴孩子们度过难熬的治疗时光。 



“合作九年以来,爱佑在很多方面都给予我们很大支持,比如人文建设上,医务社会工作在国内才刚刚开始起步,相比发达国家还比较落后,但是我们希望能够大力发展。”

——上海儿童医学中心党委书记季庆英



截至2019年底,爱佑已经在南京、杭州、武汉、苏州、天津、上海总共6家医院完成“爱佑童乐园”患儿活动空间建设。医务社工在其中开展了救助咨询、患儿心理辅导、艺术疗愈、游戏减压、家属支持、志愿者服务等形式多样的活动,累计开展了561场主题活动,共有5,049人次在院儿童参加,并动员了664人次的爱心企业及社会志愿者参与。此外,在天津血研所完成1间脊髓无痛穿刺室的建设。


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各地爱佑“童乐园”患儿游戏活动空间


未来,在聚焦贫困家庭重大疾病患儿“看不起”、 “治不好”、“痛苦大”三大核心问题的前提下,爱佑将持续深化全方位合作,让项目更加灵活、丰富、稳健,不断增强自身应对外部需求变化的调整能力,致力于为系统化解决中国重大疾病患儿所面临的主要问题贡献力量。


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