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今天是我得白血病的第345天,我只想做回普通学生

2020-03-23

我叫瑶瑶,如果没有那场意外,现在应该马上初三,可能正在为备战中考拼命熬夜学习,但我不怕累,因为我要为以后成为大学教授的理想而努力


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2019年4月29号,我被正式确诊为白血病,在正式确诊前的17天里,每一天我都在祈祷,希望这只是一场感冒。


2019年4月12号,我有点脚酸,发烧,妈妈说可能是感冒,但在县医院连续挂了几天盐水还是发烧。


4月22号,医生又让我爸妈去了医院一趟,回到家之后他们立马收拾东西,领我去杭州。


我觉得很奇怪,隐约觉得我的病绝对不是简单的感冒,不然爸妈不会耽误我的功课领我去杭州。


去到杭州的第二天,爸妈领我去医院住院治疗,在被我称为“小黑屋”的治疗室里,医生让我蜷曲着,爸妈跟几个护士按着我,我的腰弯的像虾一样,医生用将近20cm的针头刺进我的骨头,那一刻我觉得被刺穿的不仅仅是我的骨骼,我的梦想仿佛也跟着摇摇欲坠。


住院治疗一个星期后,爸妈来跟我说让我把头发剪掉。这个时候他们还在瞒着我,我也装作不知情的样子,怕他们难过。


但我实在控制不住自己的情绪,那几天我一句话也不想说,一直盯着手机,但眼神根本无法聚焦,不知道在看什么。


我背着爸妈偷偷上网查,知道治疗这个白血病要好几十万,而我们家根本就没这么多钱。


后来从爸妈口中,我知道我要进行骨髓移植手术,也知道是妈妈给我的骨髓,但后来我才知道,妈妈全身的骨髓、干细胞加起来可能有2.6kg,她直接移植给了我1.2kg将近一半,妈妈也因此虚弱了好几天,住了好几天院。


爸爸也没少为我的事情操心,我曾偷偷听到过他打电话贷款、找亲戚借钱,也知道他经常跑去上海、苏州、我们浙江省内各个市县……就为了买到给我治病的特效药——阿糖胞苷。


短短几个月,爸妈脸上的皱纹多了一倍,头发也白了一大片,但在我面前他们从来都是带着笑脸。


我也不知道怎么安慰他们,想说的话很多,但说出口给他们听的却只有一句:


“爸妈,你们不要这么操劳了”。


我帮不上爸妈什么忙,只能尽量不再他们添乱,但还是有很多人帮了我们。


我爸实在买不到药的时候,我妈单位的领导,帮我买了23支阿糖胞苷,我爸从其他地方买都要600-700块钱一支,他帮我们弄过来只要原价134块6毛一支,帮我们省了一大笔钱。


爸爸申请的“爱佑天使”项目资助我完成了好几次治疗,减轻了爸妈的经济负担,我心里也跟着好受了一点。


骨髓移植稳定之后出院回家,在家这段时间 我也想了很多。


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“或许大学教授的梦想对于我的现状有点遥远,现在我做个普通学生就好,成绩不用特别好,也不用非得上名牌大学,只希望自己快点好起来,以后等我好了,我要自己赚钱领爸妈去海南,去看我最爱的大海。”


现有医疗水平下,许多白血病已不再是“绝症”,像少儿患病率较高的急性淋巴细胞白血病,经过有效治疗患儿的5年生存率达70%~85%,只要坚持治疗,就有生存的希望。


为了帮助更多白血病患儿,自2019年8月8日起,微保携手爱佑慈善基金会,上线“微保企鹅乐园”关爱白血病患儿公益计划——“白血病我不怕你”,一起关爱白血病患儿,帮助白血病患儿家庭度过最艰难的治疗阶段。


目前,微保企鹅乐园“白血病我不怕你”计划已有57万爱心用户参与,爱心所兑换的善款已经帮助了6个孩子完成了17次治疗,其中就包括瑶瑶。


生活在继续、温暖帮助也在继续。每多一个人参与,这些白血病患儿就多一份治愈的希望,他们的未来等你一起参与。


扫描下方二维码,或者点击“阅读原文”,帮助更多像瑶瑶这样勇敢和白血病战斗的小勇士吧!


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