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不要因为错过 让这些孩子“摇晃”着度过一生

2019-04-12

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     “芸芸1岁10个月的时候,我们才发现她的腿跟别人不一样,走路时身子摇晃,腰弯肚子挺,当时去县医院检查就被诊断为髋脱。芸芸的姐姐当时刚刚做完手术,她也是髋脱,两条腿明显不一样长,1岁3个月的时候我们就发现了。芸芸的情况不太一样,她的腿一样长,所以我们没能提前发现,直到她会走路才看出来不一样。”芸芸的妈妈告诉我们,“我们给姐妹俩看病花了11万多的手术费用,这还不包括我们跟过来的交通、住宿和其他费用。看病的时候,每次都要坐12个小时左右的大巴来到昆明,看完再回去,花钱不说,对孩子和我们的消耗也特别大,真的很辛苦。”


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     芸芸的家地处云南大山深处,贫瘠的故乡无法让当地的百姓过上衣食无忧的生活,大多数人都选择外出打工,芸芸的爸爸就一直都在外地。因为照顾生病的姐妹俩,芸芸的妈妈一直留在老家。2016年芸芸的姐姐接受了手术治疗,前后9个月的手术治疗期,加上拆除支架之后2-3个月的功能训练,几乎花了1年的时间才可以正常走路。但是谁能料到,姐姐的治疗刚刚结束,妹妹又查出来也是髋脱,对于这个贫困的家庭真的犹如晴天霹雳。


     “当时真觉得天都塌了,为什么我的两个宝贝都要经历这样病痛。崩溃是真的崩溃,但我和孩子爸爸从来没有想过放弃,我们还年轻,钱可以慢慢挣,如果我们放弃了,小孩子一辈子就都没办法了。现在想来甚至觉得庆幸,庆幸孩子的病情发现得早,如果我们老一点的话,可能都没能力赚钱帮孩子治病。”


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     芸芸姐妹俩都在“爱佑晨星”— 孤贫儿童多病种医疗救助项目的支持下完成了手术,姐姐目前已经可以正常行走,芸芸仍在术后恢复期。芸芸的主治医生告诉我们,髋脱发病率在千分之四左右,病因还未完全确定。双胞胎也有单个患病的情况,也许有遗传原因,但目前尚无定论。单侧髋脱的孩子走路时两腿一长一短,呈跛腿状;双侧髋脱的孩子走路像小鸭子,摇摇摆摆。发达国家的早期筛查做得很好,已经很大程度上避免了接受大手术治疗的孩子。咱们国家的一些偏远地区,很多孩子因为经济条件限制而错过了最佳的治疗时间。


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     “像芸芸姐妹这样这样能在5岁以内接受手术治疗,相对来说还是比较好的。5岁以上的孩子,手术难度会大很多,因为脱位程度严重,瘸的情况也更加厉害,需要更换关节,双腿差距一般在7-8厘米,还会带来绞痛。”芸芸的主治医生跟我们说起正在医院治疗的另一个孩子,“来医院的时候,这个孩子已经7岁了。父母长期在外打工,作为留守儿童的他,从发病到真正开始治疗,间隔了很长时间。他被确诊为双侧髋关节脱位,因为脱位时间长达七年,无法像年龄小的髋脱孩子那样两侧同时手术,只能通过单侧手术治疗。目前已经完成一侧手术的他,将在术后三个月开始功能训练,半年后进行另一侧的手术治疗。不仅如此,在两侧分别完成手术后,他还需要做一次内固定手术。最终手术后,还需要完成1-2年的功能训练,才能恢复正常走路的状态。”

 

     不难看出,髋脱对孩子身心健康影响巨大,耽误治疗很容易致残,对孩子和家庭带来难以承受的精神打击和经济负担。只要能够早期发现并接受治疗,就可以更好地帮助孩子们重返健康。如果您愿意帮助更多像芸芸这样的贫困病患儿童,点击“阅读原文”就可以为这些可爱又无助的孩子们献出爱心啦~