2019-04-10
孤独症（也称“自闭症”）主要表现为两大类核心症状，即：社会交往障碍和行为方面障碍。绝大多数孤独症儿童很难自己融入社会生活，必须在专人陪护下一直进行康复引导训练。
近年来，全社会对孤独症的认识与关注度持续提升，我国已有一定数量的孤独症康复训练教师和专业人员。孤独症家庭与家庭、家庭与专业培训机构互助模式成为目前我国孤独症干预过程中的主要工作模式。
目前孤独症的干预方法很多，最佳的治疗方法应该是个体化的治疗。通过教育和训练，促进患者语言发育，提高社会交往能力，掌握基本生活技能和学习技能。学龄期之前的孤独症患者一般无法适应普通幼儿园生活，而在家庭、特殊教育学校、医疗机构中接受教育和训练。学龄期以后患者的语言能力和社交能力会有所提高，部分患者可以到普通小学与同龄儿童一起接受教育，还有部分患者可能仍然留在特殊教育学校。
在孤独症群体康复训练的一线，无数康复教师日复一日、年复一年地对孩子们进行着耐心的专业培训。今天，我们一起来看看多次参与“爱佑和康”— 残障儿童康复项目专业培训的孤独症康复教师汪媛媛的故事。
汪媛媛教学时与孤独症儿童互动
从大学开始，跟孤独症的不解之缘 毕业于陕西师范大学学前教育专业的汪媛媛，是新疆维吾尔自治区残疾人康复服务指导中心孤独症、智力障碍儿童康复教师。5.12大地震的时候，当时还是大三学生的汪媛媛前往陕西震区做志愿者，在当地接触到了疑似孤独症的孩子，这是她第一次接触孤独症。大学毕业后，汪媛媛先是在北京某幼儿园任职，当时班上也有一个孤独症的孩子，虽然这个孩子的症状并不典型，但是很明显跟别的孩子不一样。也许就是这样不经意间的接触，埋下了她与孤独症孩子的不解之缘。2011年，汪媛媛回到新疆，成为自治区残疾人康复中心的一名教师。 “来到中心的第一天，正好赶上一个特别漂亮的小姑娘过生日，各民族的孩子跟家长围坐一桌，一起祝福这个可爱的小天使。当时我特别感慨，虽然都是面对孩子，但这里的小朋友跟之前在幼儿园的很不一样。”就这样，汪媛媛一边期待、一边忐忑地开始了自己的康复教师生涯。 这些年，汪媛媛和自治区康复中心一步步成长起来。目前，康复中心有11名孤独症康复老师，无论是集体课还是个训课，以及评估老师，全部都是特殊教育系、学前教育、音乐、医学等专业科班出身，我们的评估老师还被邀请前往其他省市专门授课。不仅如此，针对自治区多民族的情况，康复中心也有少数民族康复老师，方便少数民族孤独症儿童及其家长参加康复训练。 因地制宜，多元助力孤独症儿童 “我们不仅在康复中心上课，定期前往地、州、县指导工作，还有不定期的送教和义诊活动。相比经济发达地区，新疆一些偏远地县的孩子们无法在当地及时确诊，更谈不上开始专业的康复训练，甚至很多家长对孤独症几乎一无所知。这些年我们几乎去过全疆各地，就是希望尽可能地帮助到更多的孤独症孩子。”汪媛媛告诉我们。“2016年，我在广东省康复中心学习了3个月，后来又参加了爱佑和康举办的郭延庆、张苗苗等老师的课程，通过这些专业学习的不断积累，我也慢慢开始了自己的教学指导工作。每次学到一些好的方法和内容，我就赶快告诉地州的老师们。相比发达地区，新疆的孤独症群体尤其是康复教师这一块，得到的关注确实比较少。” 汪媛媛和同事们在喀什的送教活动 “相比刚开始工作的时候，现在无论是普通大众还是患儿家长，对孤独症都有了更普遍的认知，但很多家长刚来的时候，主要的诉求还是希望孩子能在这里获得多少知识量，比如每天要上几节课，要认识多少字，要会算几道算术……这都是因为他们并没有深入了解孤独症，所以我们除了给孩子们展开康复训练，每个月至少还举办一次家长培训，让他们系统化地认识孤独症。现在，来我们这的家长都清楚意识到培养孩子们生活自理能力的重要性，而不仅仅是知识的积累，越来越多的家长都在进行专业的学习。” “很多家长来的时候都非常茫然，孩子确诊后家长的精神状态非常消极，无论是家庭还是社会的压力都非常大，我很佩服能够每天以平和心态带着孩子来坚持上课的家长，他们都是生活的强者。孤独症的孩子需要家长陪读，很多家庭都是父母其中一方放弃工作，全身心地投入到孩子的康复训练中来，无论是经济上，还是精神上，压力都特别大。这些年遇到过很多充满勇气、坚强乐观的家长，他们也会影响到我，让我更加坚定自己从事这份工作的信心。” 3年前，汪媛媛在完成一次下地州送教的过程中，认识了一对维吾尔族父子。爸爸卖光了家里所有的家当，带着儿子和全部的3000块钱来到乌鲁木齐，开始孤独症康复训练。“平常每天都是在上课的时候看到这对父子，有一次周末我刚好在中心加班，意外看到爸爸带着儿子来到我们这里的院子接水喝，我当时觉得情况不太对，尽管语言不通但还是跟孩子爸爸比划着聊了起来，原来孩子的爸爸已经离婚，带着孩子来乌鲁木齐看病，因为经济条件限制一直没有稳定的住所，伙食也总是以馕为主。”汪媛媛赶紧联系了中心的少数民族老师，第一时间帮父子俩找了住的地方，然后非常耐心地跟这个爸爸详细说明了孤独症的康复训练周期以及难度，建议这位父亲先带着孩子返回家乡，接受康复中心老师的电话远程指导。后来，自治区康复中心陆续也在前往这对父子的家乡送教，这个孩子基本能一直跟着中心熟悉他情况的老师上课。“第二年送教的时候，我又见到了这对父子，孩子已经不像一年前那样经常重复脱裤子的行为，爸爸也精神了很多。” 除了孩子，家长也需要更多支持 根据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》数据显示，在诊断初期，有43.8%的家长完全不能接受这个现实，这与现实状况基本符合，也是造成孤独症儿童错过早期干预的原因之一。其实，孩子被确诊为孤独症并不可怕，可怕的是家长不能以一种健康的心态去积极面对。只有敞开心扉，勇于接受现实，才能为孩子打开通向普通生活的大门。此外，争取更广泛的理解和支持，也是家长陪伴孩子战胜孤独症的坚实基础。 组织孤独症、智力障碍儿童家长观看电影 “对于能力弱的孩子，我们的建议是全天随班就读，通过集体课和个训课来培养自理能力；对于能力好一点，有可能上幼儿园和小学的孩子，我们都会劝说家长送孩子去学校。因为对于孤独症群体来说，最难的就是社会融合。很多家长都担心孩子去了普通学校会出现退步的情况，但从社交沟通方面来看，去上学对孩子有着很大的促进作用，这方面的进步要比在康复训练中发展得快。我们不仅要训练孩子，也要对家长进行全方位的指导和沟通，在专业和心理两方面，给他们一定的支持。” 无论是在汪媛媛亲自接触的个案中，还是从网络论坛等其他渠道，我们都能看到一些家长分享的阶段性成功案例，这些案例极大地鼓舞了与孤独症艰难奋战的家庭，也告诉我们，孤独症儿童是可以通过康复训练扭转一些困局的。同时我们也必须明确，只有积极帮助家长掌握正确的引导方法，才能让孤独症儿童相对过得安稳一些。 汪媛媛在志愿者培训活动中宣讲孤独症相关内容 深入一线工作数年的汪媛媛，已经非常熟悉和了解自治区孤独症发展的整体情况，除了日常的康复训练、地州工作指导、送教等工作，汪媛媛还一直前往广播电视媒体或企业、单位，向大众讲解和传播孤独症相关的专业知识，让更多的人了解和关注孤独症群体。“实际上，新疆本地关于孤独症的专业培训相对还是较少，如果可以，我特别希望有更多的权威机构，能够关注和支持新疆的孤独症康复事业发展，帮助更多偏远地区的孩子和家庭。”
