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这个患儿的母亲,拯救我麻木的医生日常

发布时间:2017-03-16 09:30:03

   “文忠健是爱佑童心项目救助的4万名患儿之一,在住院期间,作者吴岳——一名心外科医生,他以独特的视角记录了这个在鬼门关里走了两遭的孩子的故事,和面对疾病的考验时,不同人对待生命的不同态度。”

  
  每周二早晨,我都要比平时早起半个小时,在七点前赶到医院,参加例行的疑难病例讨论,但真正能调动起大家兴趣的特别疑难复杂又有趣的病例,还是少数。
  
  阜外医院是全世界最大的心脏专科诊疗中心,一年要做一万多台外科手术。在这里工作,有时会有一种错觉,仿佛自己是一个巨大流水线上的机械手臂,来做手术的患者就是被送上流水线的待检机器。每个患者经历检查、手术、恢复、出院的流程,大多数恢复正常运转,重新投放社会,少部分病情实在太重,我们也无力回天。
  
  医疗行为一直以来都被赋予仁心仁术、救死扶伤这样崇高的精神内涵,可是作为一个基层住院医,更多时候不过是单调机械的重复行为。有一段时间,我就在这样的状态下工作。
  
  直到文彩霞、文忠健这对母子住进病房。
  
  三胞胎中最小的那个得了先心病
  
  这是文彩霞第二次带着儿子来阜外看病,第一次是三年前,孩子刚出生不久。
  
  文彩霞来自山东菏泽农村,五年前来到北京,因为在家种地不挣钱,也因为年轻人对传统生活的不满和对都市生活的向往。来到北京后,文彩霞在一家干洗店打工,并在那里认识了孩子的爸爸,一起生活两年后,文彩霞怀孕了。
  
  两人有结婚的打算,但因为孩子爸爸正在跟自己父母分家,独立落户的手续没办好,结婚的事就一直耽搁着。尽管出身农村,文彩霞对待婚姻的态度却很前卫,她觉得只要认可这个人就能在一起生活,没再计较领证的事。
  
  孩子一天天地把文彩霞的肚子顶起来,比一般孕妇的大出许多,文彩霞检查后发现怀的是三胞胎。三个生龙活虎的小家伙的出世,冲淡了未婚先孕给这对年轻人带来诸多压力与纷争,文彩霞也沉浸在初为人母的喜悦中。
  
  不过这种喜悦并没维持多久,就被新的、更大的忧虑取代了。
  
  文彩霞发现,最小的孩子每次哭闹一阵后,嘴唇就会变紫,有时甚至会翻白眼。邻居说孩子可能有先天性心脏病。文彩霞赶紧抱着刚出满月的小儿子到我们医院看病,心脏超声的结果很快出来,诊断是肺动脉瓣狭窄。
  
  单纯的肺动脉瓣狭窄一般病情较轻,有些甚至不需要治疗。但文彩霞的小儿子很不幸,属于极少数很严重的情况,不仅肺动脉瓣狭窄,右心室和三尖瓣发育都不好,肺动脉也有狭窄。
  
  门诊医生告诉文彩霞,她的小儿子不仅需要手术,甚至需要不止一次手术。就算治疗成功,一切顺利,孩子长大成人的过程中也有可能伴随各种并发症,生活质量不会很高。至于长大以后的劳动能力和预期寿命,更是没法保证的事。
  
  听到这些,文彩霞觉得眼前一片灰暗。而更严酷的现实是,治病要花钱,这么复杂的病,总共要花上二三十万。
  
  上哪去凑这二三十万?两个在洗衣店打工的年轻人,一年不吃不喝也只能攒下五六万。可孩子的病又不能等,说不定哪次缓不过来,孩子就没了。再说,除了这个生病的孩子,也得考虑另外两个健康的孩子,就算眼下能借到钱治病,接下来的日子怎么办?
  
  卖孩子?还是养下去?
  
  在北京,即便是养活三个健康的孩子都是很大负担,更何况还有一个要花几十万治病。倾家荡产给小儿子治病,无论能否治好,将来的生活都会非常艰难。
  
  如果非要三个孩子都能活,又实在没处去凑齐这二三十万,怎么办呢?
  
  走投无路的时候,有邻居给他们出主意:卖孩子。
  
  文彩霞打工的干洗店在北京一个高档小区里,有经济条件不错却生不出孩子的业主,听说文彩霞生了三胞胎后,想要收养一个,拜托跟文彩霞熟识的邻居沟通。“想要孩子的那家人也是真心实意,一定会待孩子好”,邻居说,“小儿子治病急需钱,那家人马上就能拿出来,卖掉的孩子,可以等断了奶再抱走,只是往后两家人谁也不能再提这事。”
  
  这是文彩霞万万没想到的一条路,都是身上掉下的肉,有病的是可怜,没病的也舍不得卖啊。
  
  孩子妈妈坚决不同意,孩子爸爸却听到心里去了,一个健康孩子能卖二三十万,拿这笔钱给小儿子治病,如果治好了,虽然不能生活在一起,好歹也都能活着。最差的情况,即使治不好,卖一个、死一个,还能剩一个。
  
  孩子爸爸对卖孩子的想法越来越着迷,反复劝说文彩霞把孩子卖了。到后来,文彩霞不敢让孩子爸爸单独把孩子抱出去,万一真的卖了,因为没结婚,孩子还没上户口,到时候要都要不回来。
  
  文彩霞觉得无法跟这个人继续生活下去,于是悄悄带着三个孩子回到山东老家,“就算没钱治病,也不能放弃不管,自己好好养,能养多大算多大”。她甚至有些庆幸没领结婚证,省却了很多麻烦。
  
  回到乡下后有父母帮忙,三个孩子带起来也不算艰难。但随着年龄的增长,小儿子嘴唇紫得越来越厉害,在家里晕厥过两次后,文彩霞觉得再拖下去也不是办法,经过这几年在离家不远的城市打工,攒下了两万多的积蓄,她决定再带孩子来北京看一次病。
  
  这一次,文彩霞找到我所在的病房的主任,主任对她说的话,和她两年前听到的差不多,她却听得更明白了。
  
  她记住最重要的有两点。
  
  第一,让她觉得绝望的那二三十万手术费,不是一次就得交上,做第一次手术用不了那么多。第二,无论从手术时机上考虑,还是从孩子现在的状态看,都不能再等了。
  
  手术要分几次做,钱也分几次交。至于到底要做几次,每次间隔多久,都要看前一次手术后心脏血管发育的情况。复杂的先天性心脏病需要很多辅助检查,才能决定治疗方案,现在连第一次手术具体该怎么做还说不准。按以往经验,这一次估计七八万就够了。
  
  虽然这依然是个大数目,但已经不是那么遥不可及了。况且还可以申请“爱佑童心”项目和其他基金会的资助,再加上向亲戚朋友借点,凑够七八万应该不成问题。
  
  住院期间走了两遭鬼门关
  
  看病的当天,文彩霞就带着孩子办理了住院手续。
  
  由于病情很重,应该尽快完善检查,经过一番协调,最关键的心血管造影和导管检查第二天就可以做。
  
  由于小儿造影检查刺激较大,可能引起病人情况不稳定,一般由护士陪同,带着氧气罐、急救箱备用。检查通常在中午结束,护士会提前通知医生去接病人,可那天刚到上午十点,电话就打过来,病人在导管室又晕过去了。
  
  不到三岁的孩子,从小娇生惯养,突然离开妈妈,孤零零地被放在造影床上,肯定会哭闹。一般情况下医生会给点麻醉,让病人镇静,减少耗氧。可这孩子实在闹得太厉害,药还没给进去,人已经不行了。
  
  导管室医生和麻醉师立刻进行抢救,等我到达时,孩子的情况已经恢复平稳。导管检查当天肯定是不能再做了,甚至以后也都不敢再给这个孩子做:一根导管从大腿根顺着血管穿到心脏里,刺激太强烈,太危险了。
  
  回病房的路上,我向文彩霞解释刚才发生的事,她没有抱怨,一边不停地道谢,一边焦急地问,那接下来该怎么办呢?
  
  心血管造影和导管检查可以看到心脏射血的动态图像,以便评估心室的发育情况,测量心脏内部和几个大血管的压力、氧浓度变化,是最理想的检查,现在做不成,只能退而求其次,做CT,看心脏的静态结构。因为CT和造影都是有放射性的检查,不能同一天做,再加上要协调各个病房的检查需求,CT被安排在周五。
  
  就在这等待了两天中,孩子又经历了一次危险。
  
  周三下午大概两三点钟,我正在办公室写病历,护士叫我去看看这个病人。因为上一次在导管室的抢救经历,这孩子已经被我们列为重点关注对象,稍微哭闹厉害了就得去床边看着。
  
  我过去时,孩子虽然在闹,精神状态还可以。文彩霞一直哄着,但没有作用,不一会儿,孩子的嘴唇又开始发紫了。我让护士把氧气接上,再给点镇静药,孩子太闹吃不下药,只能从肛门给药。就在取药的功夫,孩子的神志开始变差,声嘶力竭的闹变成有气无力的哭,等护士回来刚把药给进去,孩子就大小便失禁,药全都拉出来了。
  
  看到常规处理没效果,病人情况还在恶化,我赶紧叫护士长和上级医生过来。我们病房的护士长干了三十多年儿科,一眼看出来不对,一把抱起孩子就往监护室跑,裹孩子的小被子上还有屎和尿,也顾不上躲。
  
  到监护室里孩子已经快没呼吸了,连上监护仪器之后发现血氧饱和度不到10%,正常人是100%,先心病孩子差的也有60-70%。护士长赶紧给孩子扣上面罩加压给氧,一边自己操作一边指挥我联系麻醉科紧急气管插管,另外两个护士去准备插管所需器材、药品。麻醉科医生不到两分钟就赶了过来,准备喉镜的时候,护士长说,应该不用插了,孩子的自主呼吸已经逐渐恢复,氧饱和度也在往上走。
  
  这孩子,又从鬼门关走了一遭。
  
  在生死关头,她没有犹豫地说“要”
  
  疑难病例讨论是先心病病房延续多年的特色传统,由于先天性心脏病分类分型复杂,许多病名字听起来差不多,治疗方案和结果却千差万别。有些病手术机会尚存,即使经历痛苦,最终还是能够痊愈。有的根本没有手术机会,只能回家等着,能活多久算多久。更复杂的疾病需要分期手术,可就算经历三四次手术,最后也不过是能过长大成人,没有劳动能力,只是活着而已。
  
  讨论有助于明确疾病的分类分型,判断有无手术机会,确定手术方式,也可以预估病情的发展。主任也可以借机考考年轻医生,然后延伸出一些还没来得及写进教科书的前沿进展,如果来了兴致,还会分享一些独门秘籍和私家经验,对年轻医生们来说,这是难得的学习机会。
  
  可在患者家属眼中,所谓讨论,就是对孩子命运的审判。
  
  在周二病例讨论时,主任就曾说过,这个孩子来得太晚了。一般右心发育不良的患者,第一次手术的理想时间是6-18个月,具体的手术方式要看病人心脏血管的发育情况,第一次手术1-2年后,再进行评估,决定什么时候第二次手术,是第二次手术就能解决全部问题,还是继续分步走,安排第三次手术。从身体发育的情况来看,这个患者的心脏发育应该不算太差,但是从症状的严重程度来看,又不容乐观,只有尽快完善造影或者CT检查,才能决定手术方式。
  
  现在孩子三天内两次晕厥,CT造影一个都没做成,再等下去,谁也承受不起,如果等周五做CT,孩子至少还要在病房放一个周末,风险太大。就在监护室抢救现场,主任、医疗组长和参与抢救的几个大夫进行了一次的讨论,做出决定:尽量把CT提前到周四,如果条件允许,周五就手术。
  
  等孩子情况平稳了,主刀医生跟文彩霞进行了一次严肃的病情交流,把孩子现在的情况、下一步计划和将来可能出现的各种可能性一一交代。
  
  孩子病情本来就复杂,又拖到这么晚才治,缺氧发作频繁,有手术的指征。但由于检查不完善,对病情了解不确切,没法确定具体手术方案,也就无从预估风险,就好像即将奔赴前线打仗,却不知道敌人的实力,只能上战场见了面再说。
  
  这意味着非常巨大的风险。如果病情过于复杂,有可能硬着头皮做完手术后,病人下不了手术台;也可能开胸后发现根本没法处理,再原封不动地关上,什么都不做,至少不会变得更差。
  
  听这些话时,文彩霞一直在抹眼泪。
  
  但当被问到要不要做手术时,她快速地说了一个字,“要”。回答的干脆程度,让我们都有点担心,她是不是没听懂即将面临的风险。
  
  主任又补充道:“你得明白有这么一种情况,手术并不能解决所有问题,有可能上了手术台下不来,有可能进了监护室出不来,命全靠机器维持,坚持多久能看到希望,能不能坚持到胜利,胜利了会不会有后遗症,都不好说。你现在做这个决定,就得想好,万一真到了那一步,是砸锅卖铁继续往前走,还是以自己现在的能力治到哪一步算哪一步,超出能力范围就认命,到时候哪怕人财两空,也不再有遗憾了。”
  
  “想好了,要做。”文彩霞再一次确认自己的决定。
  
  原本我只是想听听下一步的治疗方案,看看有没有自己的活要干,却意外地被眼前这个农村妇女朴素的笃定所打动。
  
  她显然不是什么饱读诗书,懂得很多大道理的人,也不像经历过什么大场面。我还记得他们刚来住院时,这对母子简直就像从土坡里爬出来的,浑身上下蒙着一层灰。文彩霞身材不高,穿一件橙红色外套,像个地瓜,儿子则因为有病的缘故,脸和嘴唇都是紫绀的,像个圆茄子。说起话来,也是乡土气息浓厚。
  
  或许是见过太多家庭在这一刻的犹豫不决,或意见不统一,或反复追问医生无法保证的事,这个浑身上下冒着土气的农村妇女干脆利索的决定,让我们都有点意外,也有点震撼。
  
  手术前一夜是最难熬的
  
  确定方案后,我们几个住院医立刻忙碌起来,我负责写抢救记录。另外两个同事一个负责联系CT室,把原本安排在周五的CT提前到周四加急做,还有一个同事负责帮文彩霞和基金会的联络人对接,确保申请救助的材料在手术开始前递交上去。主任和组长一边期待CT结果尽快出来,一边先靠着仅有的两次心脏超声检查,讨论出几种最有可能出现的情况,并一一制定对策。
  
  万幸的是,CT很快就顺利做完。
  
  看到CT图像,我们已经松了一口气,虽然患者的心脏发育不好,手术条件还是具备的,在之前预计的几种可能性中,算是最理想的一种,虽然分期手术不可避免,起码这一次操作起来应该不复杂。
  
  最难熬的是术前一夜,最怕的是明明第二天一早就要手术,病人却在头天夜里犯病,没抢救过来。幸好这一夜小家伙睡得踏实,没再哭闹。
  
  第二天一早,文彩霞抱着孩子到手术室大门口,手术室安排了一个护士去接,专门负责哄着他玩,其余护士和麻醉师做动、静脉穿刺均一次成功,麻醉诱导药一给进去,孩子立刻被麻倒,不给他在手术室缺氧发作的机会。一旦麻醉成功,至少在手术室这段时间,病人的情况就在我们掌握了。
  
  监测显示,术前患者氧饱和度只有40%左右,严重低于正常人100%的水平,即使在麻醉状态下,不适当的手术刺激依然会让氧饱和度进一步下降。一般比较简单的手术,是由一助开胸,等把心脏暴露出来以后主刀再刷手上台。由于这个患者病情特殊,组长亲自上台开胸,我做一助帮忙,还有个进修医生做二助。
  
  切皮,锯胸骨,剪开心包,都很顺利。探查大血管发育情况,跟术前CT报告一致,可以按照术前制定的方案。通过改变患者原有的管道连接,这次先让上半身的静脉血不经过狭窄的肺动脉,直接引流到肺动脉去,等到条件合适时,将下半身的静脉血也通过管道连接直接引流到肺动脉里,发育不良的右心和狭窄的肺动脉瓣就被完全绕过去,不再使用了。
  
  看到血管发育的情况很好,我觉得操作难度不大,暗暗松了口气,小声跟组长说:“看样子应该没啥问题吧!”
  
  组长很谨慎的回答:“嗯,做起来应该不难。不过还是得小心,这么低的氧饱和度,稍微有点不顺就很麻烦。而且不知道远端肺血管发育的情况,等做完了看看氧饱和度能不能上来吧。”
  
  由于手术并不涉及心脏内部操作,心脏跳动的情况下就可以完成。不过还是要建立好体外循环通道,一旦术中出现意外情况,立刻开始转机,能确保手术安全。体外循环建立好,切断上腔静脉,近心端缝闭,远心端吻合到肺动上。组长每一针缝得都不快,但是都很确切,没有需要回头补针的情况,每两个步骤间衔接也很紧密,所以整体进度很快。八点半开始手术,到十点多,关键步骤都已完成。接下来,就看氧饱和度能上升多少了。
  
  操作完成后,打开吻合口两侧的阻断钳。氧饱和度数字没什么变化,“远端血管条件不好?吻合口不够宽?还是合并其他畸形?”我心里盘算着,看组长倒是不着急,让麻醉师调节一下吸入氧浓度。又等了大概两分钟,氧饱和度开始慢慢往上走了,40%,50%,60%,70%,还在走。组长说,“这回应该没什么事了,关胸吧。”
  
  手术做的干净,关胸速度也很快,等缝完切口,氧饱和度已经一路飙升到90%,接近正常人水平了,我跟组长说:“如果能一直保持这个水平,都可以不用做第二次手术了。”组长依然是一脸平和地说:“现在是麻醉状态,吸入氧浓度高,等呼吸正常空气就没这么高了。再说,现在够用,等过两年孩子长大了,耗氧量增加,就又不够用了。”其实我心里也明白,本意是想称赞一下领导手术做的漂亮,反倒被教育了一番。不过只要手术顺利,无论怎样心情都是好的。
  
  十一点多手术结束,病人送到恢复室后,我电话通知文彩霞,告诉她手术过程顺利,她在电话那头依然没有多问什么,还是不住地说:“谢谢,谢谢!辛苦你们了!”
  
  我从麻木的医生生活中被拯救
  
  小家伙的术后恢复很顺利,虽然偶尔还会哭得震天响,但因为手术有了效果,不再那么容易缺氧了。每次查房走到他床旁,医生护士都喜欢哄一哄、逗一逗他,毕竟是自己辛辛苦苦抢救回来的,心里都希望他好吧。
  
  有一天我值夜班,文彩霞抱着孩子在走廊里玩,她看到我在办公室坐着,就进来咨询一下术后复查的事。那会小家伙已经快出院了,恢复得很好,一会抢我的笔胡写乱画,一会把桌上摆的心脏模型拆开当积木玩,我拿听诊器跟他玩打电话的游戏。
  
  过了一会儿,文彩霞说有张新农合的转诊单需要我签名,我发现孩子是跟她姓,多聊了两句,才知道她之前的那些经历。这些经历不寻常,她讲起来却很平静,只在说到卖孩子的时候抹了一次眼泪,很快又不好意思地笑笑,就过去了。
  
  我好奇三胞胎中另外两个叫什么名字,她说老大叫文忠天,老二叫文忠行,最小的这个叫文忠健,请别人帮忙取了几组名字,她觉得这一组最合心意。说完,她依然是有些难为情地笑。我不确定她是否确切明白“天行健,君子以自强不息”这句话的意思,不过她的行为,确实是这句话的践行。
  
  聊着聊着就快到晚上九点了,护士叫我去晚查房,我最后问文彩霞接下来有什么打算。
  
  “我先带孩子回老家,等恢复的差不多了,就给他姥姥带,我还得出去打工赚钱。本来这次看病就借了点,而且,还得给下次手术准备呢。”
  
  从孩子出院到现在有半年时间了,我没有再见过这对母子。出院三个月复查时,文彩霞曾给我打过电话,我当时在做手术没有接到,后来在电脑上看到复查结果,恢复得很好。
  
  这段时间里,我又接诊过很多先心病患者,比文忠健病情更复杂、更危重,或者家庭情况更困难的也见过不少。唯独这对母子一直让我念念不忘。大概是因为他们刚好出现在我开始工作不久后的困惑时期,他们的出现把我从那种机械化的劳役状态中解脱出来,让我重新发现做医生的乐趣。
  
  我的工作内容并没有改变,依然是重复着问病史、写病历、拆线、换药这些最基础的临床工作。面对治疗,患者们表现各异,有人十分配合、充分信任,也有人会犹豫、恐惧,甚至猜疑。这时要耗费更多精力才能完成治疗。
  
  可这是在给人治病啊,人不就是这样吗?等从手术中恢复过来,他们又会急着开始新的生活。小孩子好得最快,还没出院就惦记着坐滑梯、踢足球。老人们要慢一些,但心里也都盼着能早点不用子女照顾,甚至还能反过来再帮着他们带带孩子,做做家务。都是些再普通不过的小事,可一旦具体到某一个有名有姓的人身上,就会令人感动,叫人想去帮助,这就是医生的职责。
  
  每一个病人的生命都有独特性,都值得被关注,他们不再是千千万万个出故障的待检机器,我也不再是流水线上的一个机械手臂。
  
  
       作者:吴岳
  
  心外科医生 坐标北京
  
  “医学博士毕业,现在是心外科医生。
  
  学医最初只是为了”从结构开始了解人”,并无职业指向。也爱做公益、拍电影、一个人旅行,往很多方向尝试后,选择留下来,因为发现医学的内涵远比看得见的结构丰富。”
  
  (为保护当事人隐私,患儿及家属均采用化名)